Sedan 2005 har familjen Östholm-Piiroinen i Västerås rest fem gånger till Peking för sonen Viktors stamcellsoperationer. De har sett en markant förbättring ända sedan den första behandlingen.
- Tidigare kunde han inte röra på huvudet, och bara med nöd och näppe på kroppen. Nu sparkar och skrattar han. Alla som jobbar med honom säger att han blir bättre, säger Ulrika.
Normalt sett blir barn med diagnosen successivt sämre och dör vid 9-13 års ålder.
Resorna och operationerna är dyra - ungefär 300 000 kronor per gång. Hittills har familjen tvingats ta dyra banklån för att bekosta behandlingen.
- Vi är skuldsatta, men har inget val, säger Ulrika Östholm.

"Experimentell behandling"

Familjen vill att landstinget i Västmanland ska stå för Viktors operationer och flygbiljetter. Men landstinget anser att metoden inte har någon bevisad effekt.
- För den här svåra sjukdomen finns det som vi känner till ingen effektiv behandling. Det som görs i Kina bedömer vi är en experimentell behandling där man inte har presenterat några resultat, säger Mårten Hallberg, klinikchef på barn- och ungdomskliniken i Västerås.
Mamman hävdar ju att sonen har blivit hjälpt av behandlingarna. Räcker inte det?
- Nej, det behövs mer underlag för att säkert kunna fastställa att de har effekt.
Landstinget får medhåll av Paul Uvebrant, professor i barnneurologi på Sahlgrenska universitetssjukhuset.
- Jag tror att stamcellsbehandling kommer att vara en fantastisk behandlingsmetod i framtiden, men än så länge är det här på djurförsöksnivå när det gäller neurologiska sjukdomar.