Amerikanska tvååringen Daylon före och efter benmärgstransplantationen. Till höger svenska Hugo som Expressen skrivit om tidigare.
Amerikanska tvååringen Daylon före och efter benmärgstransplantationen. Till höger svenska Hugo som Expressen skrivit om tidigare.

Daylon fick hjälpen sjuka Hugo behöver

Publicerad
Uppdaterad
I USA kan EB-sjuka barn få den operation som de svenska experterna tycker är för riskfylld.
Ett år efter sin benmärgstransplantation mår tvåårige Daylon bättre än någonsin.
- Vi kan planera födelsedagar nu, säger mamman Jennifer Edling till Expressen.se.
Svenska Hugos föräldrar slåss för att han ska få samma behandling.
Expressen.se har skrivit flera artiklar om Hugo, som har den ovanliga sjukdomen Epidermolysis bullosa, EB, Herlitz och hans föräldrars kamp för att han ska få behandling.
I USA har flera fall av EB lindrats kraftigt genom att barnen ges en benmärgstransplantation - men i Sverige har experter på Akademiska sjukhuset i Uppsala dömt ut behandlingen som alldeles för riskfylld.

"Värt riskerna"

Men Hugos föräldrar är beredda att göra allt för att deras son ska få hjälp.
– Vi känner att det är värt att ta de riskerna. Många tänker att "ska ni verkligen riskera att Hugo ska dö i en operation?". Men Hugo dör ändå. Vi vill ta den här lilla chansen som finns. Det är ingen mening att sitta och vänta på att han ska dö, har hans mamma Hanna Johansson tidigare sagt till Expressen.se.
I Kalifornien i USA bor Jennifer Edling, vars son också lider av den allvarligaste varianten av EB, Herlitz, som innebär att de flesta drabbade inte blir äldre än ett år. Hon skriver en blogg för att öka kunskapen om sjukdomen - och hennes son Daylon gick för ett år sedan igenom precis den operation som Hanna Johansson vill att Hugo ska få.


En på tio dör

- Det finns en risk att dö med benmärgsoperationer - en av tio för vanliga operationer och den är något högre för barn med EB. Vi tänkte att det finns en risk att han dör om vi genomgår operationen, men det är hundra procent säkert att han dör om vi inte gör det. Som hans föräldrar bestämde vi oss för att ta den risken, berättar hon för Expressen.se.
Var det ett svårt val?
- Ja, det var definitivt ett svårt val. Vi undersökte vilka olika läkare som genomförde den här operationen och vi bestämde oss för att göra det på Minnesotas universitetssjukhus. De var i vår mening mest kvalificerade.


Brodern donator

I juni förra året åkte familjen från hemmet i Kalifornien till Minnesota för att genomgå operationer med Daylons bror som benmärgsdonator. Daylon fick flera komplikationer av operationer, men nu - ett år senare - mår han mycket bättre.
- Han är inte botad från EB men han har definitivt blivit bättre. Han kan bära kläder nu, han kan krypa och leka. Det fungerade bättre än vi någonsin kunde tro, säger Jennifer Edling.
- Vi kan planera födelsedagar nu. Förut försökte vi bara klara dagen och hoppas att han överlevde, det är en hemsk sjukdom.

Trots att operationen var lyckad vet läkarna inte hur länge Daylon kommer leva. Men Jennifer ångrar inte att hon genomgick operationen.
- Skulle det inte gå att få operationen i USA skulle jag definitivt åka till ett annat land, säger hon.

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Läs fler nyheter i Expressens app. Ladda ner gratis här: Iphone eller Android.

Till Expressens startsida

Mest läst i dag