Expressen.se har skrivit flera artiklar om Hugo, som har den ovanliga sjukdomen Epidermolysis bullosa, EB, Herlitz och hans föräldrars kamp för att han ska få behandling.
I USA har flera fall av EB lindrats kraftigt genom att barnen ges en benmärgstransplantation - men i Sverige har experter på Akademiska sjukhuset i Uppsala dömt ut behandlingen som alldeles för riskfylld.

"Värt riskerna"

Men Hugos föräldrar är beredda att göra allt för att deras son ska få hjälp.
– Vi känner att det är värt att ta de riskerna. Många tänker att "ska ni verkligen riskera att Hugo ska dö i en operation?". Men Hugo dör ändå. Vi vill ta den här lilla chansen som finns. Det är ingen mening att sitta och vänta på att han ska dö, har hans mamma Hanna Johansson tidigare sagt till Expressen.se.
I Kalifornien i USA bor Jennifer Edling, vars son också lider av den allvarligaste varianten av EB, Herlitz, som innebär att de flesta drabbade inte blir äldre än ett år. Hon skriver en blogg för att öka kunskapen om sjukdomen - och hennes son Daylon gick för ett år sedan igenom precis den operation som Hanna Johansson vill att Hugo ska få.

En på tio dör

- Det finns en risk att dö med benmärgsoperationer - en av tio för vanliga operationer och den är något högre för barn med EB. Vi tänkte att det finns en risk att han dör om vi genomgår operationen, men det är hundra procent säkert att han dör om vi inte gör det. Som hans föräldrar bestämde vi oss för att ta den risken, berättar hon för Expressen.se.
Var det ett svårt val?
- Ja, det var definitivt ett svårt val. Vi undersökte vilka olika läkare som genomförde den här operationen och vi bestämde oss för att göra det på Minnesotas universitetssjukhus. De var i vår mening mest kvalificerade.

Brodern donator

I juni förra året åkte familjen från hemmet i Kalifornien till Minnesota för att genomgå operationer med Daylons bror som benmärgsdonator. Daylon fick flera komplikationer av operationer, men nu - ett år senare - mår han mycket bättre.
- Han är inte botad från EB men han har definitivt blivit bättre. Han kan bära kläder nu, han kan krypa och leka. Det fungerade bättre än vi någonsin kunde tro, säger Jennifer Edling.
- Vi kan planera födelsedagar nu. Förut försökte vi bara klara dagen och hoppas att han överlevde, det är en hemsk sjukdom.

Trots att operationen var lyckad vet läkarna inte hur länge Daylon kommer leva. Men Jennifer ångrar inte att hon genomgick operationen.
- Skulle det inte gå att få operationen i USA skulle jag definitivt åka till ett annat land, säger hon.