Alzheimersdrabbade Anna-Lena Erlandsson, 78, här med maken Bengt, fick testa den nya behandlingen mot demens. Foto: Helena HolmAlzheimersdrabbade Anna-Lena Erlandsson, 78, här med maken Bengt, fick testa den nya behandlingen mot demens. Foto: Helena Holm
Alzheimersdrabbade Anna-Lena Erlandsson, 78, här med maken Bengt, fick testa den nya behandlingen mot demens. Foto: Helena Holm
”Efter att hon slutade med behandlingen har hon långsamt blivit sämre”, säger Bengt. Foto: Helena Holm”Efter att hon slutade med behandlingen har hon långsamt blivit sämre”, säger Bengt. Foto: Helena Holm
”Efter att hon slutade med behandlingen har hon långsamt blivit sämre”, säger Bengt. Foto: Helena Holm

Behandling avbröts för Anna-Lena, 78

Publicerad

Alzheimersdrabbade Anna-Lena Erlandsson, 78, fick testa den nya behandlingen mot demens.

Medicinerna hjälpte. Nu är Anna-Lena och maken Bengt besvikna över att hon inte fick fortsätta med dem.

– Hon blev märkbart bättre. Efter att hon slutade med behandlingen har hon långsamt blivit sämre. Företaget har lovat en utvärdering men vi har inte fått någon sådan, säger Bengt.

Demens är en folksjukdom. 160 000 svenskar är drabbade och Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen. En ny behandling som bromsar eller stoppar sjukdomen är värd miljarder.

En grupp svenska forskare hoppades att läkemedel mot virus kunde hjälpa vid demenssjukdomen Alzheimers. Expressen kan idag avslöja att resultat från svenska patienter som testat en ny antiviral behandling hålls hemliga. Bakgrunden är en infekterad konflikt mellan företaget Apodemus och forskarna, i synnerhet virologen och tidigare VD:n Bo Niklasson. Forskare hotas med böter på en halv miljon om de pratar om den nya behandlingen. Kronofogden har gjort tillslag på KI:s djurlabb för att leta efter virusmediciner. Företaget har dessutom polisanmält Bo Niklasson.

Konflikten har gått så långt att Karolinska institutet, där tre av forskarna arbetat med studien, blivit indraget. Forskarna är kritiska till att publiceringen av resultaten dröjt och hur företaget behandlat dem. När forskarna ville skriva en vetenskaplig artikel utifrån de första behandlade patienterna hotade Apodemus med rättsliga åtgärder.

Medverkade i den kliniska studien

Anna-Lena Erlandsson fick diagnosen alzheimers för tre år sedan. Hon är en av 60 svenska patienter som medverkade i den kliniska studien av den antivirala behandlingen.

– Finns det något som kan hjälpa vill man ju prova och se vad som händer. Det är bättre att försöka ta det som finns än att sitta och vänta, säger Anna-Lena.

Nu är hon och maken Bengt besvikna över att de inte fått veta resultaten av studien - och att Anna-Lena inte längre får medicinen.

– Min fru blev märkbart bättre. Vi anmälde att vi hade velat fortsätta behandlingen. Vi har blivit utlovade en utvärdering av resultaten men inte fått den, säger Bengt.

Under studiens gång åkte paret fram och tillbaka mellan Hudiksvall och forskarna i Stockholm. Undersökningarna visade att Anna-Lena blev mätbart förbättrad. Paret har senare fått veta att hon var en av dem som fick verksam medicin och inte placebo, sockerpiller.

– Vi har lagt ner ganska mycket tid på det här. När vi gick med i studien fick vi veta att hon skulle få förtur till medicinen om den får godkänt. För oss var det viktigt. Sen läste jag att en liknande medicin finns i USA men inte här. Jag misstänker att det finns ekonomiska hinder för att få läkemedlet godkänt här. Det är något skumt, säger Bengt.

Anna-Lenas minne blev bättre av medicinerna, men hon fick lite sämre blodvärden.

– Själv märkte hon inga biverkningar. När hon slutade med medicinerna blev hon långsamt sämre, berättar Bengt.

Det finns en infekterad konflikt mellan företaget Apodemus och forskarna, i synnerhet virologen och tidigare VD:n Bo Niklasson.

”Jag vet att det blev bråk i våras”

I höstas fick paret ett brev från Apodemus om att tolkningen av studieresultaten försvårats på grund av att patienter avbrutit behandlingen i förtid. Biverkningarna var milda men fler än förväntat, som sämre blodvärden, illamående, trötthet och magtarmproblem. På sin hemsida skriver företaget att resultaten från huvuddelen av studien är "inkonklusiv", vilket innebär att den inte gett några säkra besked om effekten av läkemedlet.

Lars-Olof Wahlund, geriatrikprofessor på Karolinska institutet, har lett studien. Han törs varken uttala sig om behandlingens eventuella effekt på alzheimers eller möjliga biverkningar. Han är bekymrad över bråket med företaget och med tanke på stämningshotet är han rädd för att "läcka" information.

– Man kan heller inte säkert säga något om effekten av behandlingen förrän alla analyser är klara och publicerade. Det är jättenoga. Jag har ännu inte sett alla data och inte fått manuskriptet till artikeln från företaget, säger han.

Han förstår att patienter kan bli besvikna om de inte får fortsätta med medicin de upplever fungerar.

– Jag vet att det blev bråk i våras, om vissa patienters tillgång till behandling. Det är en etisk diskussion. De som deltog i studien kan väl egentligen enbart få fortsatt medicinering i samband med att läkemedlet registerars. I vissa speciella fall kan man inbjuda aktiv behandling om resultaten är mycket övertygande och det blir oetiskt att fortsätta med placebo, exempelvis vid cancerbehandling.

– Det är viktigt att så fort som möjligt publicera resultaten för att se om studien ska fortsätta, att göra en analys av risken kontra nyttan med behandlingen.

Han hoppas att studien blir klar för publicering i sommar, så att fynden kan granskas av andra forskare. Apodemus ägare, miljardären Johan Claesson, har tidigare kommenterat att studien publiceras i juni enligt företagets plan. Johan Claesson vill varken svara på fler frågor eller kommentera paret Erlandssons situation.

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Till Expressens startsida

Mest läst i dag