KATRINEHOLM. Wilmas familj vet att hon snart kan lämna dem. Men i dag firar de hennes fyraårsdag.
- När jag blir stor ska jag ha bilder på mig och Wilma på väggen i min lägenhet, säger storasyster Felicia.
Väggarna, spisen och fönstren i köket i Lerbo, Katrineholm, är fulla med änglar. Vissa broderade på tavlor och andra i gips. Wilmas mamma Marie har börjat med keramik, det hjälper när sorgen blir för stor.
– Ängeln i fönstret har jag gjort, den ska stå på Wilmas sten, säger Marie.
– Den som håller fram handen ska hålla i Wilmas guldring sen, säger Wilmas sjuåriga syster Felicia.
Bryter ned hjärnan
Wilma lider av den ovanliga och obotliga sjukdomen metakromatisk leukodystrofi, MLD – en ämnesomsättningssjukdom som snabbt bryter ner kroppen och hjärnan. Expressen har i flera artiklar följt Wilma och hennes familj i kampen mot sjukdomen och hur de tacklar den svåra vardagen som följer.
Har slutat skratta
Marie sitter med Wilma vid köksbordet. Hon stryker Wilmas hår från ansiktet och gnuggar kinden mot sin dotters. När Wilma känner doften av mammas parfym andas hon in lite extra.
– Förut brukade hon skratta och göra ljud, men sedan tre veckor tillbaka är den extra andningen den enda reaktionen hon ger ifrån sig, säger Marie.
Sjuksköterskan Janice Persson kommer hem till familjen varannan vecka. I dag byter Janice ut sonden som Wilma har på magen. Genom den får Wilma all sin föda och medicin.
– Wilma går alltmer tillbaka till de basala instinkterna. Precis som nyfödda reagerar hon bara på närhet, doft och hörsel, säger Janice Persson.
Wilma får morfin dagligen för att minska smärtorna. De senaste veckorna har den nyss fyllda fyraåringen blivit mindre kontaktbar och nästan helt innesluten.
Varje dag kan vara den sista, familjen lever med en ständig oro.
Micke sitter och vakar över Wilma på nätterna och sover lite under dagen i stället. Det är en kluven tillvaro för familjen Kjellberg.
”En liten ängel”
– För Wilmas skull önskar jag att det hade tagit slut för länge sen, men för sin egen skull vill man ju ha henne kvar, säger Micke.
– Wilma är en liten ängel, säger Marie.