19 berättelser om livmodersjukdomen

Publicerad

Var tionde kvinna i fertil ålder drabbas av endometrios.

Ändå är sjukdomen okänd för många – även bland läkare.

Tusentals svenskar lider av smärtor – ofta i onödan.

Journaliststudenterna Amanda Törner och Ellen Hammarskiöld har för Expressens räkning granskat bristerna i vården av offren för endometrios.

Här är 19 berättelser från drabbade kvinnor. 

”Jag fasar för att få mens igen efter förlossningen.”

Camilla Matzon, 26 år, Värmdö

Camillas resa började som 16 åring och fram till endometriosdiagnosen 2013 gavs hon alla möjliga diagnoser.

– Det började med svår mensvärk som ju alla anser är normalt. Men sen fick jag mag- och tarmproblem.

Camilla undersöktes på alla tänkbara vis och ansågs ha Crohns sjukdom, kronisk blindtarmsinflammation, IBS och överaktiv blåsa.

Under tiden kände Camilla ångest och började på KBT, kognitiv beteendeterapi.

– Det blev för mycket, jag blev aldrig bra utan mådde illa och hade alltid ont i magen. Jag fick höra att “har man ont i själen får man ont i magen” då gav jag upp eftersom det inte var fel på mig.

Först 2011 träffade Camilla en gynekolog som nämnde endometrios och det var första gången hon hörde talas om sjukdomen. Det resulterade i en remiss för att göra en titthålsoperation.

– Väl på plats syntes inget på ultraljudet och jag fick höra att jag var för tjock för att göra titthålsoperation och då kände jag att jag ger upp allt, så jag la det på is 2011.

Men i maj 2013 började Camilla känna extrem smärta igen. En gynekolog såg en cysta som sades försvinna vid nästa mens, men i augusti samma år åkte hon in akut. Cystan hade nu vuxit och vridits runt äggstocken. Då upptäcktes första gången att det var en endometrioscysta och att hon även hade endometrioshärdar.

När Camilla diagnostiserades med endometrios och började läsa om sjukdomen föll bitarna på plats.

– Jag och min man försökte få barn 2012-2013 utan att lyckas och nu förstod jag varför.

Men läkaren som opererade bort cystan gjorde det försiktigt och två månader därefter blev Camilla gravid. Nu är sonen snart ett år och Camilla väntar ett till barn.

– Hela resan under många jobbiga år blev fantastisk till slut. Jag mår både psykiskt och fysiskt mycket bättre men jag fasar för att få mens igen efter förlossningen, säger Camilla.

 

”Jag önskar så att jag kunde få rätt hjälp.”

Malin Konradsson, 25 år, Kungsbacka

– Jag var hemma mycket från skolan för att jag hade så ont, berättar Malin.

Malin Konradsson har haft ont sedan 14 års ålder. Under tiden har hon besökt olika ungdomsmottagningar och åkt in och ut på akuten.

Men hon fick höra att det var “vanlig mensvärk” vilket läkarna ansåg att hon skulle stå ut med och ombads att ta Alvedon och vila.

2014 träffade Malin en läkare som undersökte henne efter att hon berättat om sina smärtor och fick då diagnosen endometrios men utan att det egentligen påträffats endometrios.

Hon fick höra att titthålsoperation inte är något man gör längre. Det gjordes inte ens ultraljud utan Malin började medicineras med p-sprutor.

– De hjälper inte, vissa dagar har jag så ont att jag inte orkar lämna sängen. Det brukar vara en till två dagar sen kan jag gå tillbaka till jobbet men det händer två till tre gånger i månaden.

Malin jobbar heltid som konsult och försöker samtidigt få tid för titthålsoperation genom att ringa runt och skicka egna remisser till sjukhus utanför hennes hemort.

Ingen vet hur det ser ut inuti henne, om det är mycket eller lite endometrios eller om det går att ta bort.

– När jag har ont blir jag lättirriterad, med sprutorna är det svårt att reglera humöret. Jag är trött på vården och det låter jag gå ut över familjen, säger Malin.

Men Malins pojkvän är förstående och hjälpsam, även familjen känner hon stöd av och de hjälper henne leta fakta och läkare. – Jag önskar så att jag kunde få rätt hjälp. Jag vill ju må bättre för att kunna ha ett vanligt liv, kunna jobba heltid och vara social, nu orkar jag inte göra saker med mina vänner.

 

”Jag känner mig rotlös och får ångest när jag ser magar och barnvagnar på stan.”

Anna Pilai Dolnäs, 40 år, Mariestad

Efter Annas endometriosdiagnos lämnades hon utan vidare information och i dag har hon hunnit genomgå 18 titthålsoperationer och tre större operationer.

Hon har testat nästan alla hormoner och värktabletter som finns att få.

– När det var som värst kröp jag fram tre veckor i månaden, kräktes och kunde inte sova. Två, tre år efter diagnosen hade jag svullen mage och det kom blod och slem när jag gick på toa, säger Anna.

Men just nu får inte Anna någon behandling annat än värktabletter och sömntabletter. Hon har i dag vant sig vid smärtorna.

– Jag märker att jag har ont av att jag sitter och krampar med tårna och vaderna, säger Anna.

Anna har alltid velat ha barn och mellan att hon var 22 och 35 år försökte hon bli gravid men utan resultat. Hon bestämde sig då för att ta bort livmodern men den satt ihop med blåsan och tarmen. Därför fick Anna fick kapa en bit av tjocktarmen och låg tolv timmar på operationsbordet.

Efter operationen har det känts bättre, men det har varit psykiskt påfrestande.

– Jag är adopterad och har känt att jag vill ha något som är eget. Jag hade ingen under uppväxten att identifiera mig med, träffade inga fler adopterade barn och var den enda icke vita i kommunen tills jag var tolv år.

Anna berättar att en av de jobbigaste sakerna är att man i samhället identifierar sig mycket efter vad man heter, vad man arbetar med och om man har en relation.

– Jag känner mig rotlös och får ångest när jag ser magar och barnvagnar på stan, säger Anna.

Men på somrarna kör Anna motorcykel och åker på många mc-fester, något som hon upplever vara ett frirum.

– Där är det nästan aldrig nån som frågar om man har barn eller vad man jobbar med, det är skönt, säger Anna.

 

”När diagnosen kom grät jag av lättnad.”

Sara Höglund, 24 år, Stockholm

Sara upplevde att hennes smärta aldrig togs på allvar då läkarna sa att starkare tabletter inte skulle hjälpa mot hennes typ av smärta.

– Jag vet inte om det beror på okunskap eller rädsla för beroende. Oavsett vilket så ska ingen behöva lida av svåra smärtor på grund av det, säger Sara.

Sara fick sin endometriosdiagnos i april i år men har känt smärtor sedan 14 års ålder.

Hon sökte vård flera gånger eftersom receptfri smärtstillning inte var tillräckligt när mensen kom.

Under tiden läste Sara på mycket om endometrios.

– När jag var 22 år så hittade jag äntligen en gynläkare som tog mig på allvar och började behandla mig för endometrios utifrån symptombilden, säger Sara.

Men då var det Sara själv som tagit upp frågan om det skulle kunna vara endometrios hon har.

Sedan ett och ett halvt år har hormonbehandlingen påverkat Sara psykiskt. Under en period var hon sängliggande i flera dagar utan ork eller lust till något alls.

– Jag bara grät hela tiden, allt kändes meningslöst, säger Sara.

Hon påpekar att det tar tid att hitta rätt behandling och att de psykiska besvären nu mer eller mindre gått över.

– Till slut vet en inte om det är symptom av sjukdomen eller biverkningarna som spökar, en vet liksom inte vad som är vad. Idag mår jag bättre, men känner ändå att hormonerna påverkar mig, som om det alltid är något som ligger där i bakhuvudet och pyr.

Sara berättar att det känts tungt att gå med mycket besvär utan att veta vad det faktiskt är. Men i mars opererades Sara för att säkerställa en diagnos.

– När diagnosen kom grät jag av lättnad. Nu har jag det på papper, att jag har en kronisk sjukdom. Nu vet jag att jag inte bara inbillat mig allt, så som vården fått mig att tro under alla dessa år.

I januari 2014 blev Sara färdig sjuksköterska, men det blev inte som hon tänkt sig. Idag har hon hög korttidsfrånvaro från jobbet.

– Det är en ständigt underliggande stress att vara orolig att en ska bli av med jobbet på grund av detta, säger Sara.

 

"Jag fick ta tag i det bakom ryggen på andra och åkte in på akuten flera gånger själv.”

Therese Hansson, 20 år, Mora

– De sa “sluta åk in på akuten för att få uppmärksamhet, åk till psyket”. Det var det värsta jag varit med om, det knäckte mig totalt, säger Therese.

Therese har känt besvär sedan hon var 13 år och den första mensen kom. Även om hon till och med kräktes av smärtorna fick hon höra att hon hittade på.

– Jag fick ta tag i det bakom ryggen på andra och åkte in på akuten flera gånger själv, säger Therese.

Men Therese skickades hem varje gång med Alvedon. Hon kände sig deprimerad och var hemma så mycket från skolan att socialen kopplades in.

När hon var 16 år och åkte in på akuten fick hon äntligen göra ett ultraljud men utan att det visade något.

Men efter att Therese för två år sedan blött konstant i tre veckor fick hon tid hos kvinnokliniken omgående. Först där började man misstänka endometrios och upptäckte även ett pågående missfall.

Therese fick göra en titthålsoperation två månader efteråt. Den visade att tarmen vuxit ihop med äggstocken och att det var mycket endometrios upp i magen.

– Efter det fick jag ett brev om att jag hade endometrios, så det tog inte lång tid när jag väl träffat rätt läkare, men jag hade träffat typ tjugo stycken fram tills dess, säger Therese.

Idag behandlas Therese med p-sprutor men likt andra behandlingar hon testat blöder hon i alla fall. Ibland är hon sängliggande och känner sig grinig vilket lätt går ut över hennes pojkvän men annars jobbar hon inom äldrevården så mycket hon kan.

– Ibland vill jag bara rasa ihop och gå hem, men jag har inte vågat berätta att jag har endometrios förrän nu, säger Therese.

 

”Hade jag inte haft barn hade jag avslutat mitt liv.”

Carolinn Österberg, 27 år, Örnsköldsvik

– Det var i samband med det första barnet som helvetet började.

Carolinn var då 19 år och fick därefter sätta in en kopparspiral i ett försök att stoppa mensen.

– Det gjorde jätteont, jag blödde som en gris, säger Carolinn.

Hon blev gravid igen efter tio månader. Men efter en skilsmässa 2010 blev det värre och Carolinn sökte vård både hos vårdcentraler och på akuten. Där fick hon Tradolan utskrivet, ett smärtstillande läkemedel som liknar morfin.

Carolinn studerade på heltid och när smärtan var som värst tog hon 12 tabletter per dygn för att stå ut.

– Jag kände mer och mer att livet inte var värt att leva. Hade inte jag haft barn hade jag avslutat mitt liv, säger Carolinn.

Carolinn började i tidig ålder må psykiskt dåligt och har upptäckt att hon blir mycket sämre av hormontillskott. Därför kände hon igen varningstecknen och ringde in själv till psyket. Väl på plats konstaterades efter långa samtal att hon blivit beroende av värkmedicinen.

– Jag fick panik men minns väl hur läkaren berättade att detta tyvärr var vanligt, att det är lätt att bli beroende av ett sådant smärtstillande, säger Carolinn.

Dessförinnan hade hon satt sin egen endometriosdiagnos efter att ha läst om sjukdomen.

Så småningom gjorde Carolinn en titthålsoperation som visade på endometrios. Efter att ha blivit runtskickad till olika avdelningar kom hon till slut till en gynekolog som misstänkte att problemet satt i livmodern.

– Det bästa jag kunde göra var att ta hormoner sa de igen, ingen ville fatta att jag blir jättedålig av det, säger Carolinn.

Ett annat alternativ sades vara att bli gravid igen, men efter Carolinns tredje barn blev det värre återigen och hon var inlagd tre-fyra dagar i månaden det första halvåret i samband med mens.

I november 2014 tog Carolinn bort sin livmoder. Än i dag har hon smärtor i bäckenet efter operationen som inte gått över.

– Jag tar morfin vid behov men vägrar när jag är själv med barnen, då ringer jag min sambo, säger Carolinn.

 

“Som äldre är jag en jobbigare patient som inte backar i min integritet.”

Bitte Thorin- Godlund, 48 år, Rydboholm

Bitte var bara tio år när hon första gången satt i en gynstol.

Vid flera tillfällen har hon känt sig tvungen att säga ja till läkarstudenters närvaro. En gång fick hon skriva på en lapp för godkännande, men det var först efter att hon fått lugnande medel inför en operation.

– För min utveckling var det förödande att behöva utstå att de måste få känna i min kropp medan jag genomlever smärta och utsatthet. Det är katastrof att bli ett objekt så ung. Som äldre är jag en jobbigare patient som inte backar i min integritet, säger Bitte.

Bitte fick sin första mens när hon var nio år och bara ett år efter kände hon kraftiga smärtor.

Vid 14 års ålder diagnostiserades hon för endometrios efter att buken öppnats buken och läkarna hittat en stor så kallad chokladcysta.

Bitte gick länge runt med svåra smärtor som ung men lärde sig att stänga av och leva med dem.

– En läkare ville att jag skulle dokumentera smärtorna. Men det var svårt att förstå vilka smärtor, säger Bitte. Det var först när läkaren bad henne att i stället skriva när hon inte hade smärtor som hon insåg att det inte var normalt att gå runt med smärtor i den grad hon gjorde.

Hon har därefter opererats flera gånger och testat många olika mediciner.

– Det har varit en cirkus i kroppen kring vad som är sjukdomen, vad som är medicinen och vad som är biverkningar. Först nu när jag närmar mig 50 år känner jag vad som är vad, säger Bitte.

Senare gjorde Bitte försök med provrörsbefruktning men orkade inte experimentera mer med kroppen och valde därför att adoptera sina barn som i dag är 7 och 13 år.

– Att få resa och sedan träffa en av de viktigaste personerna i ens liv är ett helt underbart sätt att få barn, säger Bitte.

I dag har hon en bra läkare som är kunnig och ger snabba svar och bra rådgivning.

– Det är otroligt avgörande. Tyvärr finns så stor okunskap inom sjukvården om sjukdomen att det lätt blir både cirkus och ett helvete, säger Bitte.

 

”Sjukdomen tog allt ifrån mig.”

Erica Manning, 35 år, Karlstad

När Erica var tonåring fick hon ofta urinvägsinfektioner.

Ett antal år senare kände hon kraftiga buksmärtor, kräktes vid mens och blödde vid samlag och fick åka in på akuten flera gånger.

Läkarna trodde att hon hade en könssjukdom varpå hon opererades och man hittade sammanväxningar på tarmen och en fettklump som togs bort.

– Hade läkarna varit mer upplysta hade jag kanske haft barn idag, säger Erica.

Den faktiska endometriosdiagnosen kom först 2009 vid ytterligare en titthålsoperation. Efter diagnosen gavs Erica ingen vidare information men hade ont av och till och gavs starka värktabletter.

– Ju längre man tar värktabletter desto mer måste man ta för att det ska hjälpa. Man tänker inte på att de är beroendeframkallande när man har ont, man är desperat, säger Erica.

2013 åt Erica maxdos av starka värktabletter dagligen i tre månader.

– Jag och min man var på en pizzeria när jag fick ett krampanfall av alla tabletter. Mina ögon rullades bakåt och mina händer och ben skakade. Jag har själv inget minne av detta, med min man har berättat. Han trodde att min sjukdom hade tagit livet av mig och att jag nu låg på golvet och dog, säger Erica.

Därefter fick Erica hjälp av smärtkliniken att trappa ner de starka värkmedicinerna. Hon tog bort livmodern och är idag heltidssjukskriven.

– Jag har fått tänka om och prioriterar mig själv nu. Har jag ont är jag hemma och tar lite smärtstillande men är försiktig, säger Erica.

Erica beskriver sig som en aktiv person som alltid älskat sitt jobb och hittat på grejer. Men idag är det annorlunda.

– Sjukdomen tog allt ifrån mig. Allt jag velat är att bli mamma därför har jag inte satsat på någon karriär, säger Erica.

De första fem åren valde Erica att vara tyst om sin sjukdom med rädsla för att inte bli trodd eller att folk ska tycka synd om henne eftersom att det inte syns utanpå.

– Men nu de sista månaderna jag vägrar vara tyst! Jag har inget att skämmas för! Jag vill att folk ska veta för ju fler som vet desto mer förändring kan det bli, säger Erica.

 

”Alla trodde att jag bara ville ha medicin och uppmärksamhet.”

Heather Wallace, 22 år, Falun

Redan i elvaårsåldern hade Heather svåra smärtor i samband med mens och var ibland hemma en hel vecka från skolan.

När hon var 15 år åkte hon in akut och gjorde en gynundersökning där allt såg bra ut. Hon sökte hjälp hos ungdomsmottagningen men där kom aldrig endometrios på tal utan hon gick hem med inflammationshämmande tabletter.

– Alla trodde att jag bara ville ha medicin och uppmärksamhet. Jag blev deprimerad i samband med att jag skulle börja gymnasiet, hade ont och åkte in ofta, säger Heather.

Heather hoppade av gymnasiet efter att inte ha klarat det andra årets kurser.

– Det är svårt att hitta en bra och kompetent läkare som lyssnar. Jag fick rådet av vårdcentralen att vara ute i solen och bara äta kokt ris i en vecka, säger Heather.

När hon var 19 år träffade hon sin pojkvän som hjälpte till med vårdkontakten när hon inte orkade och följde med på alla sjukbesök.

Hon började en folkhögskola och läste upp sina betyg. Sedan två och ett halvt år har de försökt bli gravida.

– Jag har inte fått fast diagnos än. Jag vill göra en titthålsoperation innan sista provrörsbefruktningen men läkarna vill inte det eftersom ärrbildningen riskerar att göra det svårare att få barn, säger Heather.

Heather får ofta höra att hon inte borde ha svårt att bli gravid eftersom hon är ung. Just nu befinner hon sig i ett slags mellanläge. Trots att hon tar Synarela, en nässprej som försätter en i kemiskt klimakterium, håller hon på att bli värre och har både mens och smärtor.

– Jag har sömnproblem av värken om kvällarna men jag är mer trött än deppig nu. Men jag har både en sambo och vänner som stöttar, säger Heather.

 

”Jag är så envis att jag glömmer att be om hjälp.”

Yasmine Offerlind, 35 år, Gällstad

Yasmine beskriver att det värsta är att se frisk ut men ändå känna sig sjuk.

Det har fått henne att bita ihop och inte klaga. Idag är Yasmine utförsäkrad då hon inte anses tillräckligt sjuk för sjukpension. Hon jobbar 50 procent i butik och får hjälp av både familjen och sin arbetskamrat.

– Jag kan lägga i en högre växel ett tag men sen drabbar det mig. Jag är så envis att jag glömmer att be om hjälp, säger Yasmine.

Redan när hon var elva år och fick sin första mens drabbades hon genom att hon inte kunde vara med på gymnastiken och blev uttittad. I 14-årsåldern som det blev värre, hon började äta p-piller vilket så småningom resulterade i en blodpropp.

När Yasmine var 20 år upptäcktes cystor och bara en timme innan titthålsoperationen fick hon höra att de skulle behöva snitta henne för att cystorna var så stora.

– Jag hann inte smälta det alls och var i chock när jag vaknade upp. Det var sammanväxningar på tarmen som de inte kunde fixa för att det inte var någon tarmkirurg i närheten. Yasmine sattes i klimakteriet och gjorde försök med provrörsbefruktning men under tiden växte nya cystor och hon har i dagsläget gjort sju cystpunktioner. Efter många problem träffade Yasmine en specialist 2007 som efter ett ultraljud berättade hur det såg ut i hennes mage.

– Jag blev jätteledsen men det var första gången på sju år som en förklarade hur det faktiskt såg ut.

Det resulterade i ytterligare en operation med ett 26 centimeter stort snitt. Dessförinnan begärde hon ut journalen från den första operationen varpå det visade sig att läkaren skrivit stark misstanke om endometrios i tarmen redan då.

– De hade inte sagt något till mig men jag har inte gått vidare med det för att pressen blir för jobbig, säger Yasmine.

I dag går Yasmine till en privat läkare.

– Det är hemskt att behöva gå privat, vården i sig ska ju vara bra. Jag har fått byta vårdcentral också det tog en och en halv timme att gå igenom sjukdomshistorien varje gång med nya läkare.

 

”Man vill så mycket och så går det inte på grund av en hemsk sjukdom.”

Evelina Nilsson, 25 år, Gävle

Evelina började utbilda sig till fastighetsmäklare för tre år sedan och blev färdig förra sommaren. När hon nästan genast blev sjukskriven på grund av besvären hennes endometrios orsakade henne, bestämde hon sig för att plugga ett år till för att också få ekonomexamen. På distans, eftersom det går att göra från soffan.

– Det har varit katastrof hur jag blivit behandlad av sjukvården. Även efter diagnosen kan det hända att jag får höra på akuten att jag ska åka hem och ta en Alvedon.

Evelina har sedan första mensen åkt ut och in på sjukhus och fick bland annat äta medicin för urinvägsinfektion i en massa år fast det inte var det hon hade. För tre år sedan fick hon diagnosen. Det var endometrios som orsakade de hemska smärtorna som gjorde att hon spydde och knappt kunde gå. Efter det har hon opererats tre gånger och befinner sig nu i kemiskt klimakterium med hjälp av hormonpreparat. Medicinerna gör Evelina trött och orkeslös och hon har dagligen haft 40 graders feber i snart nio månader. Att inte kunna jobba är det som känns absolut tyngst för henne.

– Jag vill verkligen göra karriär och bli framgångsrik fastighetsmäklare. Det är så tråkigt att vara färdigutbildad inom det man vill göra, men hindras på det här sättet. Man vill så mycket och så går det inte på grund av en hemsk sjukdom. Jag vill verkligen komma tillbaka till jobbet, men grejen är ju den att man aldrig blir frisk från det här.

 

”Folk ringer ju så klart ambulansen när man svimmar."

Mija Jansson, 36 år, Stockholm

Mija har sedan tolvårsåldern årligen haft kontakt med vården på grund av sina besvär. Bland annat har hon ständigt svimmat i samband med mens vilket har lett till att hon blivit intagen på hjärtkliniken.

– Folk ringer ju så klart ambulansen när man svimmar. Men när jag gjort det lite för många gånger under en period, då ville de börja utreda vad det kunde handla om.

Det var inget fel på Mijas hjärta. Massor av undersökningar gjordes, men det enda som det inte utreddes kring var menssmärtor, trots att det var det som Mija lidit mest av.

– Det var först när jag drabbades av diskbråck som jag fick ordentliga smärtstillande som också bet på mensvärken.

Mija menar att hon alltid varit ganska orädd av sig och som regel inte stannat hemma på grund av risken att svimma, men att smärtorna ändå har påverkat hennes vardag.

– Jag fick till exempel en karensdag varje månad. När jag var ny på arbetsmarknaden var det inte så kul.

Efter 23 år i vården fick hon diagnosen endometrios. Men det var inte via vården hon fick höra talas om sjukdomen, utan via Facebook.

– Det var så himla skönt att äntligen kunna läsa om det jag hade och lära sig hur jag ska förhålla mig till det.

Hur vården i alla dessa år kunnat bortse från menssmärtorna ställer hon sig frågande till.

– Jag fick alltid höra att alla kvinnor har menssmärtor, men att man bara upplever det lite olika. Jag var tydligen den som svimmade av dem.

 

”Jag har fått skala bort en stor del av mitt liv.”

Stina Birgegård, 34 år, Göteborg.

Det var fyra år sedan en läkare för första gången nämnde endometrios för Stina, som haft problem och varit i kontakt med vården i femton år. Smärtorna eskalerade några år efter första mensen till dess att hon hade ont varje dag.

– Det jag fick höra i början när jag sökte hjälp var att jag nog var en duktig tjej som fick magont av stress. Även att det är så att ha mens, det är en jobbig del av livet och det är bara att bita ihop.

Under gymnasiet blev Stina inlagd akut på sjukhus och blindtarmen togs bort, trots att det senare visade sig inte varit något fel på den. I samband med det misstänkte man att det var det var den inflammatoriska tarmsjukdomen Crohns sjukdom. Hon åt medicin för den i många år, utan att det gav någon effekt.

– Jag har fått höra mycket avfärdande, moraliserande lilla-gumman-grejer, som ”har du inte fattat att det är så här att vara kvinna?”

Stina började söka mer riktad vård efter att en kompis drabbats av endometrios. Att själv få diagnosen upplevde hon som en stor lättnad, nu kunde hon äntligen få svar på varför hon mådde dåligt. Men det har också varit svårt att acceptera att hon har en kronisk sjukdom vars konsekvenser hon kommer få leva med. Stina är socionom och har tidigare jobbat med ungdomar.

– Men den typen av arbete går inte att kombinera med den här sjukdomen. Det handlar ju om relationer, och då funkar det inte att plötsligt försvinna i tre månader.

Men inte bara jobbet drabbas.

– Jag har fått skala bort en stor del av mitt liv. Tidigare hade jag ett stort socialt umgänge och var politiskt aktiv. Idag har jag ork till familj och kanske några nära vänner.

 

”Handlar det bara om menssmärtor får jag väl bita ihop då, tänkte jag.”

Katarina Sundberg, 51 år, Forshaga.

Katarina hade alltid som knivar i magen av smärta, blödde jättemycket och var trött och sliten.

Men en titthålsoperation i femtonårsåldern visade ingenting annat än att hon hade en bakåtlutad livmoder, vilket hon fick höra kunde göra lite ont.

Det var inte förrän efter en operation år 2009 som Katarina äntligen fick upprättelse, efter 29 år i vården utan diagnos.

– Det var en enorm lättnad när doktorn satt på sängkanten och sa att ingen ska säga att jag är pjoskig.

Det konstaterades att hon hade endometrios, en sjukdom hon tidigare aldrig hört talas om. Katarina gick hem och googlade och började lära sig om problemen hon lidit av sedan tonåren.

– Tänk om jag hade vetat det här när jag var tonåring, vad mycket lättare det hade varit! Då tyckte jag nästan att jag var fjantig som gick hem från skolan på grund av mensvärk.

Under åren har Katarina fått höra åtskilliga förklaringar till hennes smärtor, bland annat att hon haft känsliga tarmar, magkatarr eller att hon helt enkelt är en av dem som råkar ha mycket menssmärtor.

– Just därför drev jag det inte vidare, för är det bara menssmärtor det handlar om får jag väl bita ihop då, tänkte jag.

Fast Katarina kände aldrig att det var okej att behöva stå ut med nedstämdhet, yrsel och smärtor som fick svetten att rinna på henne. Efter att ha genomgått en hysterektomi, tagit bort livmodern, mår hon bättre.

– För mig var det en sådan befrielse att efter alla dessa år få känna att nej, det är inte jag som är vek.

 

”Det är inte så kul att vara 21 år och så begränsad.”

Josefine Hansson, 21 år, Falun

Josefine började äta p-piller redan i trettonårsåldern på grund av de stora smärtorna hon fick vid mens. Sedan dess var hon nästan konstant sjuk, med magproblem, urinvägsinfektioner och ständig feber.

– Om du frågar mina gamla lärare och klasskompisar vad de kommer ihåg om Josefine, då kommer de säga, ja det var hon som var sjuk hela tiden!

Josefine menar att hon inte ens vet hur det är att ligga i fas i skolan. Hon var borta så mycket från idrotten att hon fick IG – hon hade feber hela tiden och hemska menssmärtor.

– Då fick jag så klart höra att det var bra att röra på sig, men det stämde ju inte i mitt fall. Jag har alltid legat efter och missat allt. Det var skittråkigt, men man vande sig.

Det var först förra hösten när Josefin var på ungdomsmottagningen på grund av smärtor vid sex som barnmorskan började ställa frågor hon inte fått förut. Efter det skickades hon vidare tills hon hamnade hos endometriosteamet i Falun. Det var första gången hon hörde talas om endometrios.

– Det var både jobbigt och skönt att få en diagnos. Det är mycket oro kring det, men skönt att äntligen få förstå varför jag har så ont.

Idag har hon hormonspiral och äter p-piller utan uppehåll i avvaktan på om det ska bli titthålsoperation eller inte.

– Det är svårt att veta hur det sociala livet hade varit utan det här, men jag orkar ju inte alltid med. Det är inte så kul att vara 21 år och så begränsad.

 

"Jag har begränsningar i alla mina försäkringar.”

Josefine Ericsson Waara, 31 år, Luleå

Efter att i flera år försökt skaffa barn utan framgång bestämde sig Josefine för att undersöka sig och kolla upp så att allt stod rätt till.

Det verkade det göra, men i 28-årsåldern började Josefine få smärtor och mellanblödningar.

Besvären eskalerade så pass att hon fick åka in akut med ambulans till sjukhus flera gånger i månaden. Hennes läkare tyckte att hon visade tecken på endometrios och det bestämdes att hon skulle göra en titthålsoperation.

Då hade hon haft besvär sedan femtonårsåldern och utretts av olika läkare. Ibland hade hon så ont att hon var hemma i två veckor från skolan och kräktes.

Ändå hade hon aldrig tidigare hört talas om endometrios.

– Vården har tidigare alltid sagt att det är vanliga menstruationsbesvär, IBS eller inflammationer. Att äntligen få en diagnos var en lättnad.

Josefine har fått en hel del besvär som är kopplade till endometriosen, som ledvärk och inflammationer. Hon är egen företagare och har problem att få försäkringar som täcker upp de besvär som har i samband med sjukdomen.

– Jag har begränsningar i alla mina försäkringar och blir nekad sjukfallsförsäkring eftersom försäkringsbolagen inte vill ge försäkringar till personer med diagnoser som de inte vet någonting om. Jag har en livförsäkring sedan tidigare som praktiskt taget bara gäller om jag dör. Men vad händer om endometriosen sprider sig riktigt illa?

Idag lever Josefine ganska normalt, och hon lyckades genom provrörsbefruktning få en son. Men hon är ofta väldigt trött och har svårt att jobba.

– De flesta förstår inte innebörden av endometrios, hur det är att leva med sådana smärtor varje dag.

 

”Jag hade aldrig tänkt att det kunde vara något annat än hemska menssmärtor.”

Frida Holst, 41 år, Kumla

Det var när Frida flyttade till Örebro år 2009 som hon började utredas ordentligt, efter att ett antal gånger varit inne på kvinnokliniken på grund av hemska smärtor. Som så många andra hade hon aldrig hört talas om endometrios tidigare.

– Jag hade aldrig tänkt att det kunde vara något annat än hemska menssmärtor.

Efter diagnosen blev det medicinering med olika typer av hormoner och titthålsoperation. Tyvärr försvann inte besvären av det, utan återkom. Hon blev dålig och blödde mycket och snart visade det sig att hon hade ett stort myom, en muskelknuta som är en godartad tumör, i livmodern.

– Efter att jag varit i kemiskt klimakterium en period utan att myomet gick tillbaka började det diskuteras om jag skulle ha kvar livmodern eller inte.

Men Fridas tillstånd blev så pass dåligt att det inte fanns något alternativ och i juni förra året togs livmodern bort. Hon tycker att det är konstigt att ingen tidigare har tänkt på endometrios i hennes fall, eftersom det var ganska lätt för läkarna på kvinnokliniken i Örebro att konstatera att det var vad det rörde sig om.

– Hade jag vetat om att det var endometrios när jag var i trettioårsåldern hade jag kunnat börja försöka skaffa barn genom provrörsbefruktning redan då. Det hade varit optimalt.

Frida har genom åren fått höra att vissa helt enkelt måste stå ut med svåra menssmärtor, men att det inte känns helt okej när man ligger och kvider på badrumsgolvet och kräks av smärtorna. Det var skönt att få en diagnos eftersom hon då förstod vad de berodde på.

– Jag känner att det var ett jättebra beslut att ta bort livmodern. Jag mår så otroligt mycket bättre efter hysterektomin, trots att det tog lång tid att komma åter efter en så stor operation. Det är förstås synd att jag inte kommer få några egna biologiska barn, men hundarna har alltid en stor plats i mitt liv och nu även min lilla guddotter som kom som en välsignelse för drygt ett och ett halvt år sedan.

 

”Jag har gått igenom så mycket lidande på sjukhus.”

Anette Lyngborn, 49 år, Stockholm

Anette hamnade på sjukhus för sina besvär redan i fjortonårsåldern och då på både tarm- och gynekologavdelningar.

När hon var nitton öppnade de till och med buken och tog bort hennes blindtarm, trots att den var frisk. Endometriosdiagnosen fick hon för bara tio år sedan och det var först då hon kunde börja förstå sig på sina problem. Då hittade man endometrioshärdar på både livmodern, äggstockar, bukhinna och tarmar.

– Efter det har jag genomgått flera operationer, men trots det finns endometriosen kvar. Även om jag inte har mens längre, så sätter den sig på andra ställen.

Anette menar att det är bland det jobbigaste med endometriosen, att den leder till mycket följdsjukdomar. Idag är det tarmproblem som är i centrum. Dessutom har hon saknat information från vårdens sida kring vart man kan vända sig som drabbad för att få stöd.

– Fast jag har hamnat hos ett endometriosteam har jag ändå släppts lite vind för våg och själv fått leta upp vart jag ska vända mig för att komma i kontakt med andra dabbade. Det är skrämmande att det ska vara på det viset.

Idag föreläser Anette om vikten av mental styrka efter många år i sjukvården.

– Jag har gått igenom så himla mycket lidande på sjukhus och skickats hit och dit, bara för att läkarna inte vetat vad det varit. Det var väldigt skönt att få en diagnos, men jag är besviken på vården även därefter, just för att jag inte fått tillräckligt med vägledning.

 

”Endometriosen fick min lunga att spricka.”

Marie Nikonoff, 54 år, Mjölby

Även om hon alltid haft smärtor i samband med mens var det inte förrän vid en titthålsoperation i trettioårsåldern som det upptäcktes att hon hade endometrios.

Det var under en infertilitetsutredning när Marie försökte blir gravid för andra gången.

– Då upptäckte man att mina äggledare var helt igenvuxna med ärrvävnad på grund av endometriosen.

Trots detta lyckades Marie tack vare behandlingar få två barn till och allting var frid och fröjd under en period. Magontet på grund av endometriosen var så normaliserat för henne att hon knappt tänkte på det. Fram tills runt år 2000 då hon plötsligt drabbades av sådana smärtor att hon fick svårt att andas. Under en röntgen för att undersöka eventuellt navelbråck gjordes en upptäckt.

– Dagen efter ringde de från sjukhuset och sa att jag måste släppa allt och komma in, för jag var i ett farligt tillstånd. Endometriosen hade fått min lunga att spricka.

Marie hade drabbats av pneumothorax, ett tillstånd då lungan faller ihop. Det kan hända när endometriosen sprider sig till andra organ av kroppen och börjar blöda vid mens. Marie upplevde det som att allt föll på plats när hon fick veta vad det handlade om.

– Jag hade varit sjukskriven för utbrändhet i ett år innan dess, och haft rygg- och axelbesvär som alltid återkom vid mensen.

Efter det medicinerade Marie fram till övergångsåldern. Hon minns hur det var när hon diagnostiserades med endometrios.

– Jag satte mig och bara grät. Dels av lättnad över att få en diagnos, del av ilska över att ingen kommit på det tidigare.

 

LÄS OCKSÅ: "Vissa dagar kan jag knappt stå på benen"

Ellen Hammarskiöld
Ellen Hammarskiöld

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Till Expressens startsida

Mest läst idag