Torbjörn föddes med en hörselskada. Nu har både hörsel och syn försämrats avsevärt. Foto: PrivatTorbjörn föddes med en hörselskada. Nu har både hörsel och syn försämrats avsevärt. Foto: Privat
Torbjörn föddes med en hörselskada. Nu har både hörsel och syn försämrats avsevärt. Foto: Privat
– Jag är inte längre Torbjörn, jag är bara en siffra som kostar pengar, säger han. Foto: Privat– Jag är inte längre Torbjörn, jag är bara en siffra som kostar pengar, säger han. Foto: Privat
– Jag är inte längre Torbjörn, jag är bara en siffra som kostar pengar, säger han. Foto: Privat

Torbjörn, 33, blev dövblind: "Hjälp mig"

Publicerad

Torbjörn Svensson, 33, har levt hela livet med en hörselskada. Men för fem år sedan fick han besked om att han också skulle bli blind.

Nu vill han få personlig assistans för att kunna träffa sina barn oftare.

"De befinner sig cirka en mil från min lilla lägenhet men det skulle likaväl kunna vara på andra sidan jordklotet", skriver han i ett inlägg på Facebook.

Torbjörn föddes med en hörselskada. Vad han inte visste var att han redan från början haft en begynnande synskada som långsamt försämrats sedan uppväxten.

Vid 28 års ålder kom käftsmällen, som Torbjörn beskriver det. "Du har något som heter Retinitis Pigmentosa och du kanske kommer bli blind”, sa läkaren till honom.

Livet vändes uppochner. Under de första månaderna kändes det som att han gick runt i en surrealistisk bubbla.

– Det var som hela världen sjönk undan för mig. Där var jag mitt i livet, småbarnsförälder, gift, yrkesverksam som lastbilschaufför och fick beskedet. Att jag kunde bli blind! Det var fullständigt kaos, säger han.

"Tyvärr är samhället väldigt otillgängligt"

Senare visade det sig att det fanns ett samband mellan nedsättningarna i Torbjörn Svenssons hörsel och syn. Den nya diagnosen blev Ushers syndrom typ 2 – eller dövblindhet, som det kallas i folkmun.

I dag är han 33 år och tillbringar en stor del av vardagen hemma i sin lägenhet.

– Jag har en grav synskada, ett litet smalt synfält på mitt högra öga som jag använder mig av. Jag har grå starr och är bländnings- och mörkerblind. Hörselnedsättningen är rätt omfattande men jag har hörselrester kvar.

Torbjörn använder teckenspråk för att kommunicera. Men han menar att det inte är dövblindheten som bestämmer hur han begränsas i sin vardag – det är hjälpen från samhället som är avgörande.

– Man är inte mer funktionsnedsatt än vad omgivningen gör en. Tyvärr är samhället väldigt otillgängligt i dag. Det är ett samhälle där man inte ger funktionsnedsatta det stöd de behöver. Bortom dövblindheten så finns jag, Torbjörn, som är som vem som helst.

Vill kunna träffa sina barn

I ett inlägg på Facebook skriver Torbjörn "Jag är inte längre Torbjörn, bara en siffra som kostar pengar". Han har länge försökt få personlig assistans genom kommunen. Efter att först ha fått avslag gjordes en överklagan och till slut beviljades han hjälp 20 timmar i månaden – vilket inte räcker långt.

– Fler och fler nekas hjälp i sina utsatta situationer. Liv går till spillo och bakom detta finns politiska och ekonomiska beslut. Man har slutat att se till individen utan ser bara kostnader och siffror. Jag är inte längre Torbjörn, jag är bara en siffra som kostar pengar, säger han.

En vanlig vardag.

Att kunna vara pappa till sina barn.

Att ha samma rättigheter som andra.

Enligt Torbjörn skulle följderna av att få en assistent vara precis vad han behöver för att leva som alla andra. Främst är det hans två barn han saknar att kunna umgås med som förr.

"Jag har två underbara änglar till barn. Alva som är fyra år och Hugo som är ett år gammal. De befinner sig cirka en mil från min lilla lägenhet men det skulle likaväl kunna vara på andra sidan jordklotet", skriver han i inlägget, och menar att en assistent hade underlättat för honom att kunna träffa barnen.

"Givetvis får jag träffa dem, jag har en god relation till mitt ex, men den biten att jag skulle få vara pappa varannan vecka tycks vara helt omöjligt från samhällets sida."

– Det är en tuff känsla att inse att man behöver stödet, men det är en ännu mer fruktansvärd känsla att inte få den när man verkligen behöver den, säger han.

Nu vill han uppmärksamma sin situation för andra dövblindas skull. För honom handlar det om en gemensam kamp för jämlikhet. Bland annat skriver han mycket om dövblindhet på sin blogg.

– Jag vill fortsätta sprida information om vad dövblindhet är för något och på så sätt ta bort okunskap och fördomar som sätter så många käppar i hjulet för oss som lever med det.

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Läs fler nyheter i Kvällspostens app – ladda ner den gratis här: Iphone eller Android.

Till Kvällspostens startsida

Mest läst i dag