Otis kommer troligtvis kunna leva med sitt halva hjärta. Nu har han börjat på förskola. Foto: PrivatOtis kommer troligtvis kunna leva med sitt halva hjärta. Nu har han börjat på förskola. Foto: Privat

Otis kommer troligtvis kunna leva med sitt halva hjärta. Nu har han börjat på förskola.

 Foto: Privat
ANDRA OPERATIONEN. Den 14 november 2012 genomgick Otis sin andra operation. Dagen började redan klockan 04.00 med matning eftersom lille Otis skulle fasta från klockan 04.30. Operationen tog sedan knappt fyra timmar. Foto: PrivatANDRA OPERATIONEN. Den 14 november 2012 genomgick Otis sin andra operation. Dagen började redan klockan 04.00 med matning eftersom lille Otis skulle fasta från klockan 04.30. Operationen tog sedan knappt fyra timmar. Foto: Privat

ANDRA OPERATIONEN. Den 14 november 2012 genomgick Otis sin andra operation. Dagen började redan klockan 04.00 med matning eftersom lille Otis skulle fasta från klockan 04.30. Operationen tog sedan knappt fyra timmar.

 Foto: Privat
Otis mamma Camilla har valt att dela med sig av familjens kamp på bloggen otistcpc.wordpress.com. Foto: PrivatOtis mamma Camilla har valt att dela med sig av familjens kamp på bloggen otistcpc.wordpress.com. Foto: Privat

Otis mamma Camilla har valt att dela med sig av familjens kamp på bloggen otistcpc.wordpress.com.

 Foto: Privat

Otis, 2, föddes med bara ett halvt hjärta

Publicerad

Otis Windhardt, 2, föddes med bara ett halvt hjärta.

Men tre operationer senare är han som vilken unge som helst och kunde nyligen börja på förskola.

– Han är som en liten tornado, säger pappa Petter Windhardt.

Han var enormt efterlängtad.

Petter och Camilla Windhardt hade kämpat länge för att bli gravida och när det stod klart att de väntade barn var glädjen enorm.

Men i veckan 18 kom mardrömsbeskedet. Det visade sig att deras efterlängtade son hade någon form av hjärtfel och de ställdes inför valet att fullfölja graviditeten eller göra en sen abort.

– Visst antydde de att det kunde bli jäkligt tufft, men eftersom vi var så glada över att äntligen vara gravida var det egentligen inget svårt beslut, säger Petter Windhardt.

Då hade Jönköpingsparet inga som helst kunskaper om medfödda hjärtfel i allmänhet och HLHS i synnerhet.

Inför förlossningen skickades familjen till Lund, ett av två sjukhus i Sverige som specialiserat sig på hjärtfel på barn, där ett planerat kejsarsnittet genomfördes. Föräldrarna hann sedan knappt hälsa på sin nyfödde son innan han lades i en kuvös.

Fem dagar gammal

När Otis bara var fem dagar gammal genomgick han sin första operation.

– Det var väldigt omtumlande och speciellt med första barnet när man inte hade något att jämföra med. Hjärtat var ju bara som en tumnagel stor så det var svårt att förstå hur de skulle kunna opera, säger Petter Windhardt.

Operationen gick bra och lille Otis repade sig snabbt. Men redan fem månader senare var det dags för ytterligare en operation.

– Den här gången kändes det mycket värre eftersom man hade börjat knyta an på ett annat sätt. Men det kändes samtidigt tryggt eftersom vi fick träffa samma kirurg, säger Petter Windhardt.

Även den andra operationen förflöt utan några större komplikationer och den lilla familjen fick återvända till Jönköping.

Mitt i allt blev Camilla dessutom gravid på nytt. Inför lillebror Timos födelse gjordes otaliga tester för att försäkra sig om att inte också han skulle födas med ett hjärtfel.

– Det var förstås en trygghet, säger Petter Windhardt.

I januari i år var det meningen att Otis skulle få genomgå en tredje hjärtoperation. Men eftersom barnet som ska opereras inte får ha någon infektion i kroppen fick operationen skjutas upp tre gånger innan den till sist blev av i april.

Under tiden fick familjen leva i en slags husarrest.

– Man vågade ju knappt hälsa på grannar av rädsla att bli sjuk, säger Petter Windhardt.

Ett dygn inför operationen blev Otis och pappa Petter isolerade och fick inte träffa vare sig mamma eller lillebror på grund av infektionsrisken.

Sju långa timmar

I sju långa timmar fick familjen sedan vänta samtidigt som kirurgerna stannade Otis hjärta.

– Det var nog det allra värsta. Speciellt efter att ha hört skräckhistorier om barn som fått syrebrist under operationen. Som vaknat och haft ett fungerade hjärta men inte varit samma barn som när de rullades in i operationssalen, säger Petter

Men än en gång visade Otis vilken kämpa han var och repade sig rekordsnabbt. Redan två veckor efter operationen kunde familjen vända hem till Jönköping.

– Hade han inte sparkat till apparaten så att alla värden blev helt fel hade han kanske till och med slagit det svenska rekordet i utskrivning, säger hans pappa och skrattar.

Och visst har de många dagarna på sjukhus satt sina spår. Petter säger att han numera förknippar sjukhus med monotonitet, tv-tittande och tvång. Eftersom det inte finns någon ekonomi i att specialtillverka hjärtmedicin för barn får läkarna använda medicin tillverkad för vuxna.

– Det är inte helt enkelt att förklara för en 2-åring varför han måste ta en medicin som smakar fruktansvärt, säger han.

Tacksamma

Samtidigt är familjen otroligt tacksamma över det positiva bemötande de fått från sjukvården.

– Man känner bara glädje och värme gentemot dessa människor som sett till att vår son fortfarande lever, säger Petter.

Knappt två månader efter operationen har livet börjat återgå till någon form av vardag. Otis har fått börja på förskola och leker precis lika vilt som vilket annat barn som helst.

– Han kommer in som en liten tornado och älskar att klättra, men eftersom han får blodförtunnande får man ändå dämpa honom lite, säger Petter.

Tack vare de enorma framsteg som har gjorts på området kommer Otis mest troligt kunna leva med sitt halva hjärta. De första operationerna som gjordes ligger ungefär två decennier tillbaka i tiden och många av de patienterna har fortfarande inte behövt någon donator för att överleva.

– Vi har varit otroligt lyckligt lottade med tanke på att vi från början fick veta att Otis hjärtfel i princip var det svåraste.

 

Otis mamma Camilla har valt att dela med sig av familjens kamp på bloggen otistcpc.wordpress.com.

Helena Sjögren
Helena Sjögren

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Läs fler nyheter i Kvällspostens app – ladda ner den gratis här: Iphone eller Android.

Till Kvällspostens startsida

Mest läst i dag