Theo Frej, 5, har chockat läkare och kirurger och överlevt - mot alla odds. Men det har varit många jobbiga operationer och oviss väntan under vägen. Foto: Stefan Lindblom/ Hbg-BildTheo Frej, 5, har chockat läkare och kirurger och överlevt - mot alla odds. Men det har varit många jobbiga operationer och oviss väntan under vägen. Foto: Stefan Lindblom/ Hbg-Bild

Theo Frej, 5, har chockat läkare och kirurger och överlevt - mot alla odds. Men det har varit många jobbiga operationer och oviss väntan under vägen.

 Foto: Stefan Lindblom/ Hbg-Bild
Redan när Theo Frej, 5, låg i sin mammas mage visste läkarna att han led av ett ovanligt och allvarligt hjärtfel. Men när pojken hjärta stannade bara dagar efter födseln trodde inte ens kirurgen att han skulle överleva. – Han måste ha haft skyddsänglar, säger mamma Camilla Frej, 30. Foto: Stefan Lindblom/ Hbg-BildRedan när Theo Frej, 5, låg i sin mammas mage visste läkarna att han led av ett ovanligt och allvarligt hjärtfel. Men när pojken hjärta stannade bara dagar efter födseln trodde inte ens kirurgen att han skulle överleva. – Han måste ha haft skyddsänglar, säger mamma Camilla Frej, 30. Foto: Stefan Lindblom/ Hbg-Bild

Redan när Theo Frej, 5, låg i sin mammas mage visste läkarna att han led av ett ovanligt och allvarligt hjärtfel. Men när pojken hjärta stannade bara dagar efter födseln trodde inte ens kirurgen att han skulle överleva. – Han måste ha haft skyddsänglar, säger mamma Camilla Frej, 30.

 Foto: Stefan Lindblom/ Hbg-Bild
Familjen är otroligt tacksamma för allt som sjukvårdspersonal både i Lund och Helsingborg gjort för dem. "Vi är evigt tacksam för att de funnits för oss och räddat Theo", säger mamma Camilla Frej. Foto: PrivatFamiljen är otroligt tacksamma för allt som sjukvårdspersonal både i Lund och Helsingborg gjort för dem. "Vi är evigt tacksam för att de funnits för oss och räddat Theo", säger mamma Camilla Frej. Foto: Privat

Familjen är otroligt tacksamma för allt som sjukvårdspersonal både i Lund och Helsingborg gjort för dem. "Vi är evigt tacksam för att de funnits för oss och räddat Theo", säger mamma Camilla Frej.

 Foto: Privat
Camillla Frej med sonen Theo som har ett ovanligt hjärtfel. Foto: Stefan Lindblom/ Hbg-BildCamillla Frej med sonen Theo som har ett ovanligt hjärtfel. Foto: Stefan Lindblom/ Hbg-Bild

Camillla Frej med sonen Theo som har ett ovanligt hjärtfel.

 Foto: Stefan Lindblom/ Hbg-Bild

Kirurgen trodde inte Theo skulle överleva

Publicerad

Redan när Theo Frej, 5, låg i sin mammas mage visste läkarna att han led av ett ovanligt och allvarligt hjärtfel.

Men när pojken var 13 dagar gammal stannade hans hjärta och inte ens kirurgen trodde att han skulle överleva.

- Han måste ha haft skyddsänglar, säger mamma Camilla Frej, 30.

Två skulle bli tre hos familjen Frej i Helsingborg.

Men redan i vecka 25 fick föräldrarna veta att något inte stod rätt till med deras ofödde sons hjärta. Sonen hade ett ovanligt hjärtfel och föräldrarna förberedde sig på att pojken skulle opereras direkt efter födseln.

- Vi var förstagångföräldrar så det klart vi var nervösa, säger Camilla Frej.

Och natten den 7 april 2010 föddes Theo.

När det väl var dags för förlossning var rummet fyllt till bredden med läkare. Eftersom ingen visste hur Theo skulle se ut när han föddes kunde ingen förbereda Camilla eller hennes man på vad som väntade.

- De varnade oss och sa att han antingen kunde se ut som en smurf, helt blå i ansiktet, eller som vilket annat barn som helst. Vi visste inte heller om de skulle springa i väg med honom direkt eller om vi ens skulle få hålla honom, säger Camilla Frej.

Om de inte hade vetat att något var trasigt inuti Theo hade de aldrig kunnat ana att han var sjuk. Men den lille nyfödde pojken fick bara stanna i sin mors famn i några minuter innan sjukvårdspersonalen skyndade i väg med honom till neonatalavdelningen.

Omskakande dygn

Det blev ett par omskakande dygn för de nyblivna föräldrarna. När pojken var nio dagar opererades han för första gången.

- Det var otroligt jobbigt att lämna över denna älskade till någon utan att egentligen veta vem. Egentligen ville man ju bara ta honom och springa åt andra hållet, säger Camilla.

Men operationen gick bra. Plötsligt verkade det som att den nyblivna familjen skulle kunna åka hem till Helsingborg bara dagar senare.

Men natten innan den planerade hemfärden skrek Theo oavbrutet, minns Camilla.

När den 13 dagar gamle pojken skulle få sin medicin morgonen därpå stod det klart att något inte stod rätt till.

"Planerade begravningen"

Syresättningen som i normalfallet ska ligga över 75 procent hade nu sjunkit till 69 och var stadigt på väg neråt. Föräldrarna blev utsjasade från undersökningsrummet och uppmanade att vänta på att någon skulle höra av sig.

- Det kändes som det gick timmar fast det kanske bara var en, man får den där klumpen i magen och sedan ringde telefonen.

Nästa gång föräldrarna fick se sin son låg han i respirator i undersökningsrummet på Barnintensiven. Klockan var runt halv elva på förmiddagen och Theo var bara en skugga av sitt tidigare jag. Läkarna förklarade att den lille pojken skulle opereras senare under eftermiddagen - om han fortfarande levde då.

För Camilla var beskedet ett dödsbud. Hon beskriver de efterföljande timmarna som bland de värsta i hela hennes liv.

- Jag började ringa min familj och planera begravningen. Jag har fortfarande kvar lappen jag skrev på patienthotellet.

Men mot alla odds överlevde pojken.

I efterhand har familjen också fått veta att inte ens kirurgerna trodde att Theo hade en chans att överleva.

- De beskrev det som att det var som att operera en docka. Min enda förklaring är att han hade skyddsänglar.

Tuffa år av operationer

Familjen blev kvar i Lund och för varje dag som gick blev Theo bara starkare och starkare. En knapp vecka senare fick de åka hem till Helsingborg och kunde börja leva ett någotsånär vanligt småbarnsliv.

Ett par månader senare åkte de tillbaka till Lund för att genomföra nästa operation. Även denna gång gick allt som det skulle.

När hösten 2011 kom var det dags igen. Operationen gick bra, men tiden efteråt blev tuff för familjen. Theo svimmade och kräktes av medicinerna och mycket av det han hade kunnat sedan innan var nu som bortblåst.

- Han kunde ingenting när han vaknade upp. Inte gå, inte prata. Så vi hade inte så mycket hjärtmässiga bakslag, men det här var ett lika tufft. Den Theo vi hade lämnat in på operationen kom liksom inte tillbaka, säger Camilla.

Efter operationen dröjde det ett halvår innan Theo började bli Theo igen, upp-lever Camilla.

Tvingas ta medicin

I dag har han hunnit fylla fem år och har blivit storebror. Han går fortfarande på regelbundna kontroller och måste ta medicin flera gånger per dag för att överleva.

Camilla säger att det inte alltid är helt lätt att leva med ett barn som lider av en svår sjukdom när det inte syns utanpå.

Eftersom Theos hjärtfel hör till de ovanligare har läkarna också svårt att säga något om framtiden. Barn med samma hjärtfel som Theo föds med tre till fyra års mellanrum i Sverige vilket gör kunskaperna begränsade. Ingen kan svara på om det kommer att krävas fler operationer eller om han kommer behöva få en hjärttransplantation.

- Läkarna har också sagt till oss att om han skulle dö kommer han göra det knall och fall framför oss eftersom han är så pigg.

Som förälder är det en svår balansgång, säger Camilla. Det går inte att skydda sitt barn från livet själv och samtidigt få sitt barn att inse vikten av att lyssna på sin kropp och sitt hjärta.

- Man lever väldigt mycket i nuet och försöker att inte visa sin oro för Theo. Man inser också hur snabbt det kan gå från att allt är fantastiskt till att det går käpprätt åt helvete.

Men inget mörker utan ljus.

- Här har vi trots allt en pojke som gång på gång chockat läkare och kirurger. Som är otroligt levnadsglad och ler och skrattar mycket, säger Camilla Frej.

Helena Sjögren
Helena Sjögren

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Till Kvällspostens startsida

Mest läst i dag