Inger Sääfenäve fick vänta 50 år på diagnos

Publicerad

SURAHAMMAR. Inger Sääfenäve, 54, har hela sitt liv haft tecken på en allvarlig bindvävssjukdom, men ingen läkare har kunnat fastställa rätt diagnos.

Hon har fått svaret att det saknas kunskap om sjukdomen och vid ett tillfälle skickades Inger Sääfenäve till psykolog. Först efter att ha deltagit i programmet "Arga doktorn" fick hon hjälp.

– Det är horribelt, jag kan knappt förstå vad jag har varit med om, säger Inger Sääfenäve till Expressen.

Ända sedan Inger Sääfenäve var liten har hon haft värk och lätt för att få stukningar och blåmärken, därutöver har hon drabbats av lunginflammationer, blödningar, hjärtsäcksinflammationer och ett femtiotal urinvägsinfektioner.

– Jag har åkt ut och in på akuten så många gånger att jag tappat räkningen, säger Inger Sääfenäve till Expressen.se.

– När värken är som värst vet jag inte var jag ska ta vägen, de senaste tre åren har jag känt att jag knappt klarar det och har svimmat och kräkts på jobbet, fortsätter hon.

Trots att Inger genomgått mängder av undersökningar och tagit flera prover så har inte någon av läkarna kunnat ge svar på varför hon har drabbats av så många åkommor. Först hösten 2012 påpekar en läkare att Inger högst troligt lider av EDS, Ehlers-Danlos syndrom, en obotlig bindvävssjukdom. Då läkaren i samma veva slutar arbeta på vårdcentralen uppmanar han Inger att vidarebefordra informationen till nästa läkare hon besöker, för att få diagnosen ställd. Men när Inger berättar om sin oro över EDS vid nästa läkarbesök får hon i stället rådet att träffa en psykolog.

– Då brast det och jag anmälde honom till patientnämnden. Man känner sig inte tagen på allvar, säger Inger.

Enligt utredningen som gjordes var det inte vårdcentralens ansvar att utreda denna diagnos då det saknades kunskap kring sjukdomen. Vidare står det i vårdcentralens svar att EDS kanske överhuvudtaget inte ska utredas i Landstinget.

Rolf Jansson landstingsöverläkare i Västmanland hävdar att detta är felaktigt.

– Det finns en överrenskommelse som man ska hålla sig till och den ställer krav på primärvåden även när det gäller patienter med ovanliga sjukdomar, säger han i tv-programmet "Arga doktorn", där Ingers fall tas upp.

– Det är inte rimligt att en läkare ringer och säger att någon förmodligen har en allvarlig sjukdom och sen får hon svaret att sådana sjukdomar inte utreds, säger Björn Bragée, känd som "arga doktorn".

När Inger får träffa ytterligare en läkare på vårdcentralen i Surahammar hävdar denna att hon inte lider av EDS. Först då hon träffar en reumatolog i Uppsala i juni i år fastställs omedelbart diagnosen EDS och hon kan äntligen få den hjälp och de mediciner hon behöver.

Nästa kamp för Inger, som trots obehandlad sjukdom under alla år har arbetat, att få rätt till sjukförsäkring. I dag är hon berättigad till endast 25 procent i sjukpenning, cirka 1 900 kronor i månaden. Försäkringskassan bedömer att hon inte är tillräckligt sjuk och Inger kommer nu att överklaga beslutet.

– Jag måste jobba för att få det att gå ihop, men jag blir sämre av det, säger Inger, som är konstnär och livscoach och ensamstående med två barn.

Inger Sääfenäve hoppas nu att hon kan inspirera andra i samma sits.

– Jag vill hjälpa andra att kämpa. Oavsett vad det gäller så måste man respektera och värdesätta patienten, säger hon.

Malin Forsberg
Malin Forsberg

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Läs fler nyheter i Kvällspostens app – ladda ner den gratis här: Iphone eller Android.

Till Kvällspostens startsida

Mest läst i dag