Jean-Luc, 4 månader föddes med allvarligt hjärtfel. Dessutom saknar han vänster njure och har bara en fungerande lunga. Foto: Rickard NilssonJean-Luc, 4 månader föddes med allvarligt hjärtfel. Dessutom saknar han vänster njure och har bara en fungerande lunga. Foto: Rickard Nilsson
Jean-Luc, 4 månader föddes med allvarligt hjärtfel. Dessutom saknar han vänster njure och har bara en fungerande lunga.  Foto: Rickard Nilsson
Nu kämpar pojken för sitt liv på Lunds universitetssjukhus och föräldrarna Ingryd Rojas och Cristian Alvarado har vakat vid hans sida dygnet runt sen han kom till dem. Foto: Rickard NilssonNu kämpar pojken för sitt liv på Lunds universitetssjukhus och föräldrarna Ingryd Rojas och Cristian Alvarado har vakat vid hans sida dygnet runt sen han kom till dem. Foto: Rickard Nilsson
Nu kämpar pojken för sitt liv på Lunds universitetssjukhus och föräldrarna Ingryd Rojas och Cristian Alvarado har vakat vid hans sida dygnet runt sen han kom till dem. Foto: Rickard Nilsson
"Tiden går fort, jag hinner inte med. Det är skönt att vi är två och kan vara tillsammans hela tiden. Jag kan inte föreställa mig hur det skulle vara att vara en", säger Ingryd Rojas. Foto: Rickard Nilsson"Tiden går fort, jag hinner inte med. Det är skönt att vi är två och kan vara tillsammans hela tiden. Jag kan inte föreställa mig hur det skulle vara att vara en", säger Ingryd Rojas. Foto: Rickard Nilsson
"Tiden går fort, jag hinner inte med. Det är skönt att vi är två och kan vara tillsammans hela tiden. Jag kan inte föreställa mig hur det skulle vara att vara en", säger Ingryd Rojas. Foto: Rickard Nilsson

Bebisens livskamp mot svåra hjärtfelet

Publicerad

Lille Jean-Luc föddes med allvarligt hjärtfel. Han saknar en njure och har bara en fungerande lunga. Föräldrarna har vakat vid sin svårt sjuke sons sida på sjukhuset i Lund i fyra månader. För Kvällsposten berättar de om de tuffa beskeden och kasten mellan förtvivlan och hopp.

– Han är vår superman, han ger inte upp, säger pappa Cristian Alvarado.

Jean-Luc, 4 månader föddes med flera allvarliga hjärtfel. Dessutom saknar han vänster njure och har bara en fungerande lunga. Nu kämpar han för sitt liv på Lunds universitetssjukhus och föräldrarna Ingryd Rojas och Cristian Alvarado har vakat vid hans sida dygnet runt sen han kom till dem.

– Det är en jättesvår situation, som man inte ser något slut på. Man får ta en dag i taget. Vi har inget annat val, säger pappa Cristian.

Med tanke på Jean-Lucs allvarliga och väldigt ovanliga sjukdomstillstånd har läkarna svårt att ge några besked säger Ingryd Rojas. Den sista tiden har varit extra jobbig för familjen då Jean-Lucs tillstånd förvärrats. På grund av att hans hjärta har slagit oregelbundet och rusat fick han för några dagar sen elstötar.

– I söndags sa läkarna till oss att de var tvungna att fråga hur de skulle göra om hans hjärta slutar slå, om vi vill att de ska låta det vara eller om de ska fortsätta försöka få honom att överleva, säger Ingryd.

– Det är inte en fråga man vill höra, det var tufft men man måste komma över det. Vi sa att det ska göra allt de kan för att han ska fortsätta leva, säger Cristian och tillägger:

– Han är vår superman, han ger inte upp. Han har haft svåra stunder men han kämpar och hittills har han klarat sig. Han är den starkaste person vi nånsin känt.

"Ville föda min pojke"

Läkarna har inte förklaring till sonens sjukdom. Det var vid ultraljudet i 12e veckan som man upptäckte att det var något fel på pojkens hjärta, men det tog några veckor innan man kunde fatställa det. De misstänkte också att pojken kunde ha fler missbildningar och frågade om de skulle göra ett Downs syndrom-test, men då det innebär en risk för missfall avstod Ingryd.

– Jag visste bara att jag var bestämd at jag skulle föda min pojke, jag tänkte att ett hjärtfel kunde gå att fixa. Det har varit ett stöd att ha en tro, att hoppas på att större krafter ska hjälpa min son.

Jean-Luc föddes 30 september i fjol, förlossningen gick bra, på bara fem timmar var han ute.

– Han var jättefin och söt och såg frisk och normal ut.

Miss på ultraljudet

Men det visade sig snart att pojken var svårt sjuk, att ena lungan var ur funktion och att en njure saknades. Han skulle behöva genomgå tre operationer meddelade läkarna. En av dem har han redan genomgått, då man knep åt lungpulsådern.

– Jag förstår inte hur de har kunnat missa detta helt. Jag gjorde tio ultraljud, och fick höra att det bara var hjärtat det var fel på, säger Ingryd.

Sen Jean-Luc föddes har familjen bott på sjukhuset. Ingryd berättar att det är som att hon påbörjat ett helt nytt liv.

– Tiden går fort, jag hinner inte med. Det är skönt att vi är två och kan vara tillsammans hela tiden. Jag kan inte föreställa mig hur det skulle vara att vara en, säger hon.

Nu väntar de på att deras lilla pojke ska bli så pass stark att han kan genomgå ytterligare en operation.

– Om han inte opereras så dör han. Det känns jobbigt och hopplöst att jag inte kan hjälpa till medicinskt och att alla beslut ligger utanför mina händer. Men jag vet att han kan överleva och att han kan klara detta.

 

Följ Kvällsposten på Facebook och Twitter – där kan du diskutera och kommentera alla våra artiklar!​

Malin Forsberg
Malin Forsberg

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Till Kvällspostens startsida

Mest läst i dag