En pigg och glad, tvåårig Wilma leker med en av familjens hundar. I en handikappsäng i villan i Lerbo, utanför Katrineholm, ligger treåriga Wilma och gråter. Hon vrider sig i kramper och skriker av smärta. Hon lugnar sig när hon hör mammas röst och när mamma trycker sin näsa mot Wilmas näsa. - Jag kan inte beskriva hur vi har det. Jag vet inte vad vi ska göra, säger Marie, och sätter upp Wilmas lugg i ett spänne. För drygt ett år sedan var Wilma en livlig och glad liten tvååring. Men under ett kvartssamtal på dagis sa personalen att Wilma ofta ramlade. Ingen på vårdcentralen visste vad som var fel. När Wilma blev allt sämre lades hon in i en vecka på Mälarsjukhuset.

Kroppen bryts ner

En fredagskväll, för ett år sedan, när avdelningen skulle stänga för helgen fick de diagnosen - Wilma har metakromatisk leukodystrofi, en ämnesomsättningssjukdom som snabbt bryter ner kroppen. - Jag frågade om Wilma kommer att dö. Läkaren sa ja, säger Mikael. Marie och Mikael gick åt var sitt håll i sjukhuskorridoren och försökte ta in vad läkaren hade sagt. Sen satte de sig i bilen och åkte hem till huset för att berätta för Wilmas fyra syskon Flisan, 7, Sara, 13, Simon, 14, Linus, 17. - Det är Wilma det är synd om, men syskonen lider också, säger Mikael. Både han, Marie och äldste sonen har gjort samma tatuering - en ängel som det står "Wilma" under.

Ledig från jobbet

Mikael är ledig från sitt jobb på en bilverkstad för att vårda Wilma. Marie är sjukskriven från sitt jobb som behandlingsassistent. Nu lider Wilma svårt av sjukdomen som bryter ner kroppen. De har valt att tala öppet om familjens svåra tid. De vill uppmana andra föräldrar i samma situation att göra det samma: - Våga prata. Om vi är flera som syns får vi mer hjälp. De är kritiska till att samhället sviker barnen som lider av ovanliga och obotliga sjukdomar. Det finns ingen struktur och inget skyddsnät för den gruppen. Rollatorer och andra hjälpmedel kommer när det redan är för sent, det finns inga stödföreningar, ingen att prata med eller få råd ifrån, de omfattas inte av försäkringar.

Vill starta fond

Samtidigt rusar tiden fort. Familjen hinner inte själva ta reda på alla fakta. - Vi vet inte vad vi har rätt till och vi har inte tid att ta reda på det, säger Marie. De skulle vilja starta en förening eller fond för att hjälpa andra. - Jag kan inte i framtiden titta på svårt sjuka barn och veta att vi inte gjorde vad vi kunde. Jag vill att alla maktlösa familjer med dödssjuka barn ska få hjälp, säger Mikael. Gösta Blennow är överläkare på universitetssjukhuset i Lund: - Föräldrarna befinner sig i en mycket tung vårdsituation. Förloppet går inte att hejda, inte att bota. Barnet drabbas av stora muskelspänningar och har tidvis väldiga smärtor. Marie och Mikael förstår att slutet är nära. De har redan börjat prata om begravningen. Om de ska bo kvar i huset där hon är född, eller om en nystart på annan plats är bäst. - Snart kommer Wilma att få andningsuppehåll. Så kommer hon nog att somna in, säger Marie.

"Hon skulle gilla det"

- Vi har bestämt oss för att inte förlänga hennes lidande. Det blir inga livsuppehållande åtgärder för oss, säger Mikael. Föräldrarna sparar nu för att kunna köpa en handikappanpassad bilbarnstol. De vill att hela familjen ska kunna åka på utflykter under Wilmas sista tid i livet. - Jag vill att syskonen ska ha fina och positiva minnen av Wilma, säger Mikael. De har också en vild idé: - Tänk om man kunde hyra barnbandet Mora Träsk, och låta dem spela för Wilma och hennes kompisar. Wilma älskar Mora Träsk, hon skulle gilla det, ler Mikael.