Johan har en dödlig muskelförtviningssjukdom. Han är förlamad och andas i respirator genom nätterna. Han kan vinka med tummarna men inte lyfta armar eller ben. Med sina tummar kan han sköta datorn, ringa telefonsamtal, släcka och tända lampor. - Jag orkar snart inte att sitta, jag har ont och är trött och det har blivit svårare att svälja, berättar han. - Antagligen lever jag inte alltför länge till.

Assistans dygnet runt

Johan, som har elektrisk rullstol, får hjälp av sina assistenter dygnet runt. Han bor med sina hundar i en trerummare med trädgård. Hans fru dog för fyra år sen i cancer. De var gifta i drygt 20 år, hade företag, reste mycket och har bott utomlands. - Än så länge lever jag ett skapligt liv men det blir tuffare för varje dag, säger Johan. Jag kommer ut, träffar vänner och njuter av livet. - Men när det blir för plågsamt vill jag kunna få vandra vidare. Min rygg riskerar att knäckas, organen kan tryckas ihop av min kraftiga skolios, lungorna kan kollapsa så att jag inte kan andas.

Vill få hjälp att dö

Johan vill få hjälp att dö: Att en läkare kommer hem till honom och ger honom en spruta eller en dryck så att han somnar in. Att han får säga hej då till nära och kära medan han orkar. Men sådan dödshjälp är förbjuden i Sverige. - Alternativet är "terminal sedering". Jag har skrivit ett livstestamente som talar om för läkaren att jag mat- och vätskevägrar. Sen söver man mig - och där ska jag ligga tills jag skrumpnar. Varför? - Varför ska jag tvingas ligga där som ett kolli tills hjärtat stannar? Och läkarna ger mig inga garantier för att ens detta blir gjort. - Jag vill inte dö än, jag tycker inte att det verkar vara ett dugg roligt att dö, men jag har inget val. Och då vill jag göra det så snyggt och smärtfritt som möjligt, både för min egen och mina anhörigas skull. Johan har kontaktat dödskliniken Dignitas i Schweiz, där assisterat självmord är lagligt. Patienten får en dödsdryck att inta själv. Johan: - Jag har sett film och bilder och vet precis hur lägenheten ser ut - rummet där man ska somna in. Inte skulle det kännas kul, en helvetesresa till en sista utpost där döden skriker i väggarna. - Väljer jag detta skulle jag tvingas ta mitt liv tidigare än om jag fick göra det hemma i lugn och ro. Jag skulle få åka med min bil medan jag är frisk nog att klara resan. - Ett annat dilemma är att när man väl ligger där och ens kompisar och anhöriga flugit med så kanske man känner ett stort nej: nix, inte i dag. - Man skulle kanske känna sig pressad att göra det ändå? Johan har en självmordspralin i beredskap. En chokladbit med en dödlig dos inbakad, inslagen i folie med hjärtan på. - Men någon måste ge mig pralinen, och jag kan inte vara säker på att den funkar som tänkt.

Andra blir drabbade

- Hur jag än skulle ta mitt liv - köra ut i en kanal eller framför ett tåg - skulle andra bli drabbade. Johan tycker att vi blundar för döden. - De läkare jag försökt prata med om dödshjälp skruvar på sig och blir oroliga. - Jag vill inte hymla och smussla! Som det är nu blir döden ful och kriminell, jag riskerar att dra in mina vänner i något som slutar med en rättegång för dem. - Jag tycker att det är läkarnas uppgift att hjälpa mig. Det vore en trygghet för mig och mina vänner och säkert tusentals till. Snyggt, säkert och lagligt! - Jag blir så förbannad på dem som säger att lidandet är en del av livet och att man ska kämpa in i det sista. Men om du får en kniv i magen som snurrar runt då skriker du efter ett slut! - Jag har levt ett gott liv, jag har kämpat och kämpar varje dag med min sjukdom. - Jag vill välja ett gott slut, säger Johan. Fotnot 1: Johan heter egentligen något annat. Fotnot 2: Terminal sedering = Lindrande sömn, att läkaren söver den döende patienten tills döden inträder. Tillåtet i Sverige.