DET HÄR ÄR ONDINES CURSE:

Ondines curse, Ondines förbannelse, kallas ibland också centralt hyperventilationssyndrom.  Den innebär att den automatiska kontrollen av andningen är utslagen. Obehandlat är syndromet dödligt.
Det mest typiska symptomet är att andningen upphör så snart man somnar. Ett del svårt drabbade kan också sluta andas i vaket tillstånd.
Den vanligaste formen av Ondines curse är medfödd. Man kan också utveckla syndromet efter allvarliga skador på hjärnstammen.
Omkring ett barn på 100 000 till 200 000 har det medfödda syndromet, ungefär ett barn per år i Sverige. Syndromet upptäcks ofta redan på BB när barnet är nyfött, får syrebrist och blir blått när det somnar. Om barnet inte snabbt får andningshjälp dör det.
Sjukdomen missas ibland – eftersom den är så ovanlig och alla läkare inte känner till den. Den misstänks därför stå bakom en del fall av plötslig spädbarnsdöd.
I dag kan man med gentest se om barnet har den medfödda formen av Ondines curse.

Källa: Överläkare Anders Jonzon, neurokirurg Pelle Nilsson, nyföddhetsläkare Richard Sindelar och ingenjören Dilys Gore vid det medicintekniska företaget Avery.


SÅ GÅR OPERATIONEN TILL:

Genom frenicusnerven går signaler från hjärnan till diafragman som gör att den drar ihop sig och vi andas in. Detta sker automatiskt hos friska. Andningsreflexen kan slås ut, genom sjukdom eller skador.
En andningspacemaker, eller frenicusstimulator, ger nerven en serie elektriska impulser så att diafragman dras ihop. Man får en andning som liknar den naturliga. Under operation fästs elektroder kring frenicusnerven på vardera sida om halsen och två mottagare opereras in, en för varje lunga.
Radiosändaren, som ser ut liten låda, kan bäras i en väska på ryggen eller över axeln. På den ställer man in antal andetag per minut. Cirkelformade antenner, som tejpas fast på huden, vidarbefordrar signalen till de inopererade mottagarna.
Sedan 1979 har 35 svenskar fått andningspacemaker.
Pacemakern är dyr och kostar omkring 550 000 kronor i inköp. Å andra sidan sparar man in kostnader, till exempel för respiratorer. Pacemakern kan också minska risken för vårdkrävande luftvägsinfektioner, jämfört med respirator.