OVANLIG SJUKDOM. För två år sedan fick Mireille Edgren, 46, diagnosen att hon har den ovanliga sjukdomen ME. "Jag levde hela tiden på hoppet att bli bättre. Men till slut blev jag till sirap", säger Mireille. Foto: Anders YlanderOVANLIG SJUKDOM. För två år sedan fick Mireille Edgren, 46, diagnosen att hon har den ovanliga sjukdomen ME. "Jag levde hela tiden på hoppet att bli bättre. Men till slut blev jag till sirap", säger Mireille. Foto: Anders Ylander
OVANLIG SJUKDOM. För två år sedan fick Mireille Edgren, 46, diagnosen att hon har den ovanliga sjukdomen ME. "Jag levde hela tiden på hoppet att bli bättre. Men till slut blev jag till sirap", säger Mireille. Foto: Anders Ylander
BEHÖVER HJÄLP. Mireille Edgren, 46, behöver hjälp av sin man Hans Edgren, 43, för att kunna klara vardagen. "En bra dag kan vi åka på en utflykt till stranden, men då är jag trött i flera dagar efteråt", säger hon. Foto: Anders YlanderBEHÖVER HJÄLP. Mireille Edgren, 46, behöver hjälp av sin man Hans Edgren, 43, för att kunna klara vardagen. "En bra dag kan vi åka på en utflykt till stranden, men då är jag trött i flera dagar efteråt", säger hon. Foto: Anders Ylander
BEHÖVER HJÄLP. Mireille Edgren, 46, behöver hjälp av sin man Hans Edgren, 43, för att kunna klara vardagen. "En bra dag kan vi åka på en utflykt till stranden, men då är jag trött i flera dagar efteråt", säger hon. Foto: Anders Ylander
SÄNGLIGGANDE. Upp till 23 timmar om dygnet är Mireille Edgren sängliggande. Hon lider av den ovanliga sjukdomen ME som ger hjärndimma, ständig värk och ont i halsen. Foto: Anders YlanderSÄNGLIGGANDE. Upp till 23 timmar om dygnet är Mireille Edgren sängliggande. Hon lider av den ovanliga sjukdomen ME som ger hjärndimma, ständig värk och ont i halsen. Foto: Anders Ylander
SÄNGLIGGANDE. Upp till 23 timmar om dygnet är Mireille Edgren sängliggande. Hon lider av den ovanliga sjukdomen ME som ger hjärndimma, ständig värk och ont i halsen. Foto: Anders Ylander

Mireille är svårt sjuk – läkaren: Ryck upp dig

Publicerad

GÖTEBORG. Mireille Edgren, 46, har lidit av den osynliga sjudomen ME i 40 år.

Sjukdomen gör att hon ständigt är utmattad och är sängliggande – upp till 23 timmar per dygn.

Men när hon sökte hjälp möttes hon av oförståelse och okunskap.

– Det har funnits läkare som sagt: "Ryck upp dig. Du kan inte ligga och lata dig".

I 40 år gick Mireille Edgren runt och var ständigt utmattad. Trots att hon sökte hjälp hos otaliga sjukvårdsinstanser var det ingen som ställde rätt diagnos.

Läkarna trodde att hon var utbränd och uppmanades öka sin träning.

– Det gjorde att min kropp kollapsade. Medicinen jag fick fungerades inte alls och det tog fullständigt stopp. Jag svimmade av utmattning, säger Mireille Edgren.

"Oerhört frustrerande"

För två år sedan fick hon diagnosen ME som är en neurologisk sjukdom som ger en långvarig funktionsnedsättande utmattning. Hon beskriver det som att ständigt vara sjuk i influensa.

– Jag har valsat runt till så många läkare. I bland kunde läkaren säga: "Ryck upp dig. Du kan inte ligga och lata dig", säger hon.

Hennes röst stockar sig och tårar börjar rinna ner för kinden.

– Det är så oerhört frustrerande. Varför skulle jag ljuga om mina symtom? Jag vill inte vara sjuk.

När hon fick diagnosen, som innebär att Mireille Edgren är sängliggande upp till 23 timmar om dygnet, fick hon lägga ner sitt egna företag. Hon orkade inte längre tillverka kläder av återvunnet material.

– Jag levde hela tiden på hoppet att bli bättre. Men till slut blev jag till sirap och kunde inte jobba, säger Mireille Edgren.

"Bröt ihop av tacksamhet"

Dåliga dagar kommer hon inte upp ur sängen överhuvudtaget. Då får hennes man Hans Edgren hjälpa till med allt från matlagning till att gå på toaletten. Men det finns även ljusglimtar i vardagen.

– En bra dag kan vi åka på en utflykt till stranden, men då är jag utmattad i flera dagar efteråt. Jag måste hushålla med min energi för att orka göra något utanför lägenheten, säger hon.

Efter två års kamp fick hon förra veckan full sjukersättning av Försäkringskassan. Men det krävdes ett överklagande till kammarrätten för att få rätt till det.

– Jag bröt ihop av tacksamhet när jag öppnade brevet. Jag har hela tiden vetat att jag har varit sjuk. Det var en seger för mig och alla andra som lider av ME.

ME är en kronisk sjukdom – hur ser du på framtiden?

– Jag hoppas att det kommer att tas fram bra läkemedel. Men då krävs det mer pengar och kunskap för att kunna forska om sjukdomen, säger Mireille Edgren.

– Just nu gläds jag åt det lilla. Att en solstråle kommer in genom fönstret och att jag ser att det är grönt utomhus kan göra min dag.

I veckan var det den internationella ME-dagen. Vad tycker du att den bidrar med?

– Det lyfter fram den osynliga sjukdomen. Vi behöver synas mer för att allmänheten läkare ska kunna få bättre kunskap om sjukdomen.

GT har tidigare skrivit om ME-sjuka Susanne Gullberg, 36, som även hon fick vänta i flera år på en diagnos.

Gustaf Nilsson
Gustaf Nilsson

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Läs fler nyheter i GT:s app. Ladda ner gratis här: Iphone eller Android.

Till GTs startsida

Mest läst i dag

VÄSTSVENSKAR PÅ TWITTER