Susanne Gullberg har lidit av ME i över fyra år, men fick sin diagnos bara för en månad sen. Foto: PrivatSusanne Gullberg har lidit av ME i över fyra år, men fick sin diagnos bara för en månad sen. Foto: Privat
Susanne Gullberg har lidit av ME i över fyra år, men fick sin diagnos bara för en månad sen. Foto: Privat
Genom åren har Susanne mött flera oförstående läkare, bland annat har hon blivit kallad lat. Foto: BildbyrånGenom åren har Susanne mött flera oförstående läkare, bland annat har hon blivit kallad lat. Foto: Bildbyrån
Genom åren har Susanne mött flera oförstående läkare, bland annat har hon blivit kallad lat. Foto: Bildbyrån
Professor Carl-Gerhard Gottfries är Gottfriesmottagningens grundare.Professor Carl-Gerhard Gottfries är Gottfriesmottagningens grundare.
Professor Carl-Gerhard Gottfries är Gottfriesmottagningens grundare.

ME-sjuka Susanne kallades lat av läkarna

Publicerad

Susanne Gullberg, 36, har lidit av den ovanliga sjukdomen ME i över fyra år – men bara haft diagnosen i en månad.

Oförstående läkare, misstro och ren okunskap har mött henne under den långa kampen för att förstå varför hon inte ens kan ta sig upp ur sängen vissa dagar.

– Jag har blivit kallad lat av fler än en läkare, eller så säger de att allt jag behöver är motion, säger Susanne.

En bra dag kan Susanne Gullberg laga middag till sig och sin sambo – om hon tar pauser under tiden. En riktigt bra dag kan hon gå ut med hunden i fem minuter. Men de allra flesta av Susannes dagar spenderas nästan uteslutande i sängen eller soffan inne i lägenheten på Hisingen.

– Mitt batteri är aldrig fulladdat, men när batteriet väl tar slut helt – då finns det ingen återvändo. Jag kommer ingenstans, jag orkar knappt gå på toaletten, berättar hon.

Mötts av oförstånd

Sjukdomen ME är en neurologisk sjukdom som främst kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning. Susanne har lidit av den i över fyra år, men fick diagnosen bara för en månad sedan.

– Jag har gått till läkare sedan innan 2010 och försökt förklara hur jag mår, men jag har mötts av oförstående. Jag har blivit kallad för lat av mer än en läkare, eller så säger de att allt jag behöver är motion.

Diagnosen fick hon först när hon besökte Gottfriesmottagningen i Mölndal, som specialiserar sig på bland annat just ME.

– Alla som har ME säger att det svåraste av allt är att bli trodd. Och det gäller av både familj, omgivning och läkare. Men på Gottfriesmottagningen fanns äntligen läkare som förstod och som vill hjälpa mig.

"Är förkrossande"

Susanne är utbildad förskollärare och specialpedagog, men sjukdomen gör det omöjligt för henne att arbeta.

– Jag visste redan som liten att jag ville jobba med barn. Det trodde jag att jag skulle få göra tills jag gick i pension, att nu inse att jag inte kommer kunna göra det mer är förkrossande, säger hon.

Just nu är Susanne sjukskriven, men hon har ingen aning om Försäkringskassan kommer att godkänna sjukersättning i fortsättningen, de ifrågasätter hennes läkarintyg.

– Men jag förstår inte hur jag ska kunna utföra ett arbete när mina ben inte bär mig?

"Jag är fast i min kropp"

ME har tidigare gått under benämningen kroniskt trötthetssyndrom, men det är ett missvisande namn som nu nästan helt har fasats ut.

– Det namnet får folk att tro att man vill gå och lägga sig för att man är trött i huvudet, men det är långt ifrån så enkelt, säger Susanne.

Hennes önskan är att människor som lider av ME inte ska behöva utstå misstänksamhet och misstro från samhället i allmänhet och sjukvården i synnerhet. Bara sjukdomen i sig är ett tillräckligt ok att axla.

– Vi är inte lata, vi är inte trötta. Vi är precis som alla andra, jag har precis lika många drömmar som alla andra – jag hade gett allt för att bara kunna ringa till en kompis och föreslå en fika. Men det går inte. Jag är fast i min kropp, batterierna är slut och jag kan inte få kroppen att fungera.

Kronisk sjukdom

ME är i nästan samtliga fall en kronisk sjukdom, och Susanne är medveten om att hon troligtvis kommer få kämpa med den resten av livet.

– Mitt mål i dag är att leva ett någorlunda värdigt liv. Vem vill leva sitt liv i sängen? Jag ska vara glad om jag klarar av att vara aktiv någon timme om dagen för resten av mitt liv, det är min framtid, säger hon.

GT har en ständigt pågående granskning av vården i Västsverige, historien om Susanne är en del av Lex GT.

Sanna Wikström
Sanna Wikström

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Till GTs startsida

Mest läst i dag

VÄSTSVENSKAR PÅ TWITTER