Sofie Sjöström.Sofie Sjöström.
Sofie Sjöström.
Foto: Christer WahlgrenFoto: Christer Wahlgren
 Foto: Christer Wahlgren

På ett stick togs mina drömmar ifrån mig

Publicerad

Jag vaccinerade mig för att inte bli allvarligt sjuk. I stället fick jag betala med hela mitt liv, skriver Sofie Sjöström, 19.

I dag har jag levt med narkolepsi i sex och ett halvt år. Tiden har varit så lång att känslorna efter att känna sig pigg och riktigt nöjd med livet har jag glömt bort hur det känns.

För sex och ett halvt år sedan, när jag var 13 år, kunde jag beskriva mig själv som en mycket livlig tjej. Jag hade livsgnistan i mina ögon, och kittlande myror i kroppen av liv. Jag var glad, positiv och pigg då.

Jag hade kompisar, fritidsintressen och förhoppningar på ett fantastiskt liv med barn, man och heltidsjobb. Men vart tog dessa drömmar vägen? På bara ett stick togs mina drömmar ifrån mig. Men inte bara det. Livet i mina ögon försvann också.

Jag vaccinerade mig för att inte bli allvarligt sjuk, i stället fick jag betala med hela mitt liv. Jag fick narkolepsi – den ovanliga, kroniska sjukdomen. Sjukdomen som drog livet ur mig och det kommer jag få lida för så länge jag lever. Jag lyckades få den högre graden av narkolepsi och alla symtom.

Livet jag alltid drömt om kommer jag aldrig att få så länge jag inte får den hjälp jag har rätt till. Jag känner mig värdelös, totalt misslyckad och oönskad. Hopplösheten får luften att kännas tjock när jag andas, kroppen vill bara ge upp.

 

Som livet ser ut i dag kan jag beskriva att jag bara lever. Mycket mer än det är det inte. Jag mår varken bra eller dåligt, är trött eller pigg. Jag kan bara vara mer trött och må sämre. Jag bara är. Varje dag har varit ett helvete och mina känslor och lidande går inte beskriva med ord.

Att leva med narkolepsi är inget jag önskar min värsta fiende. Det är en sjukdom man inte kan förstå om man inte lever med den själv. Det handlar inte bara om de symtom som man kan läsa om.

För att förklara med ord förvandlade narkolepsin mig till en zombie och som Emily Rose i The Exorcism – levande men ändå död och att ibland bli så omänskligt hemsk och ond. Allt på grund av min sorg till hur annorlunda mitt liv blev efter vaccinationen.

För att jag ska kunna gå vidare och kanske acceptera min sjukdom en dag behövs stöd, hjälp och respekt. Även av er politiker, som kan hjälpa oss alla att få tillbaka gnistan. Det är faktiskt ni som kan bidra med något positivt. Om man vill göra något bra för Sverige finns väl inget bättre man kan göra, än att ge flera hundra barn, ungdomar och vuxnas liv tillbaka?

 

Den 12 maj ska riksdagen ta ett beslut om en lagstiftning med ett ersättningstak på 10 miljoner för oss som drabbats av narkolepsi till följd av sprutan. Ersättningen är för inkomstförlust om man inte kan arbeta. För de yngsta och de som aldrig kommer att kunna arbeta kommer inte pengarna att räcka under en hel livstid.

Nu vill jag att ni politiker och ansvariga ställer upp för oss. Det är det minsta ni kan göra. Jag ställde upp när jag vaccinerade mig, nu är det er tur.

Jag vill att ni ska stå rakryggade, erkänna och ta ert ansvar. Ser till att vi som miste allt får ett bra och dugligt liv igen.

Att få ert stöd kommer rädda många av oss drabbade. Sjukdomen tog allt ifrån mig och jag kommer aldrig få det liv jag vill ha. Varje gång jag ens tänker på att jag måste ta omvägar för att lyckas med något får jag svälja gråten. Jag vill faktiskt inte leva så här. Det är bara ni ansvariga och politiker som jag kan vända mig till. Ni är min och alla andras ända hjälp till att få hoppet tillbaka.

Vi ber er ta det ansvar och hjälpa oss. Det är vår rätt.

 

Sofie Sjöström

19 år och med narkolepsi

Författare till boken "Sömnsprutan"

Expressen getinglogga
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna i texten.

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Till Expressens startsida

Mest läst i dag