Marie Winald Karlström. Foto: Fotograf Lars Andersson
Marie Winald Karlström. Foto: Fotograf Lars Andersson
Heppe. Foto: Suvad Mrkonjic
Heppe.  Foto: Suvad Mrkonjic

Jag begär en sjukvård som lyssnar på mig

Publicerad

Eftersom min svårt sjuka son behöver specialistvård har mitt främsta mål alltid varit att få en god kommunikation med vården. Därför har jag svalt, rätat på ryggen och bemött varje misstro med stort tålamod. Men nu börjar det ta slut, skriver mamman Marie Winald Karlström.

I tjugo år har jag varit en mycket läraktig mor till min son som har Downs syndrom samt ett allvarligt hjärtfel.

Jag insåg, när den första chocken hade lagt sig, att min roll skulle skilja sig från en vanlig mammas. Jag klev in i en helt ny värld och måste lära mig oändligt mycket som var svårt för att vårt liv skulle fungera och vi alla må bra. Varje dag utmanas min trygghet.

Jag lärde mig att älska mitt mycket speciella barn, precis lika mycket som jag älskar hans storebror. Rädslan att mista var stor eftersom Heppe, vid flera tillfällen, varit på väg att dö. Tänk att jag lärde mig stå ut med skräcken, och att faktiskt komma nära.

För fem år sedan blev Heppe sämre och fick en palliativ diagnos. Doktorn skrev flera intyg och sa: ”Om han fyller tjugo går det fort sedan.”

Vi, som lärt oss att sanningen går att ta hand om, gjorde allt för att ta in även denna. Det enda som blev viktigt var att vi orkade vara närvarande. Heppe skulle inte behöva vandra i dödsskuggans dal ensam.

Heppe fick så ont att han var kallsvettig och inte kunde ligga ner. Vi led oss igenom nätterna, men vården tvivlade. Heppe sa inte själv att han hade ont, så man gav honom en diagnos till: existentiell ångest eftersom han snart skulle dö. När jag förklarade att Heppe inte tänker så, fick även jag denna diagnos, sedan tystnade vården.

 

Efter åtta månader skrev jag desperat ett brev till Lund och vi fick komma omgående. Man hittade en komplikation, åtgärdade den och Heppe mådde mycket bättre, smärtan försvann.

Vi fick samtidigt veta att den palliativa diagnos vi levt med i fyra år inte existerade.

Vi måste lära om och se framåt.

När besvären snart återkom, blev vi överslängda till vuxensidan. Att vår tillit till vården var krossad blev bara vårt problem.

Då Heppe är svårt sjuk och behöver specialistvård har mitt främsta mål alltid varit att få en god kommunikation med vården. Därför har jag svalt, rätat på ryggen och bemött varje misstro med stort tålamod.

Nu är det dessutom jag, som utan någon medicinsk utbildning, ska se helheten. Ingen läkare har längre det ansvaret. Svårt nog för en läkare, omöjligt för en mamma, särskilt när vården tvivlar på henne.

När Heppe nu har fått exakt samma besvär tillbaka möts jag av samma skepsis som tidigare, eftersom patienten inte själv kan förklara. Heppe är på en sexårings nivå; harmonisk, glad för det mesta ändå. Han finner sig i allt med stor tillförsikt. Vem har gett honom denna trygghet?

Ja, ni kanske anar. Det är hans mor. Hon som är neurotisk och orolig, som hittar på symtom för att hon inte lärt sig något under dessa 20 år som hon hanterat kriser i sitt och barnets liv. När hon piper: ”Kan felet sitta utanför hjärtat, som förut?”, skrivs det in i journalen: ”Det är av yttersta vikt att vi inte gör bedömningarna och spekulerar med patient eller närstående utan att undersökningsresultaten skickas till överläkaren i Lund för bedömning”. En överläkare vi får prata med en kort stund varje halvår.

 

En vård som är så specialiserad att den inte ens kan förstå den enklaste psykologi är riskabel. Patientsäkerheten är i fara när vården fjärmar sig i stället för närmar sig patienten. Vad har patienten för nytta av all kompetens då? En svårbedömd patient kräver mer av samarbetet, inte mindre.

För att även den patient som faller utanför normen ska få hjälp, måste vården våga ta ett nyfiket steg till. Det är väl just detta som borde utmärka specialistvården?

Hur länge ska vi orka?

Det som får mig att tvivla är inte Heppes försämringar, de har vi lärt oss hantera. Det som får mig att verkligen bli rädd är att jag, som är tolk, återigen blir ifrågasatt av en specialistsjukvård vars världsbild vi inte passar in i, men är beroende av.

Det enda jag begär är en sjukvård som lyssnar på vad jag säger och som förstår att det krävs mod att se sitt älskade barn försämras. Jag kräver inga självklara svar, men däremot respekt för allt jag lärt mig hantera och för den trygghet jag ser hos Heppe. För mig är den ett kvitto på att jag, åtminstone för den person det berör, är en enastående mamma.

Jag håller dig om livet i mörkret, Heppe. Så bärgar vi utmattade ömheten som bär. Igen. Och igen, tills vården hinner ifatt.

 

Marie Winald Karlström

Mamma

Författare till boken "Modig nog att leva"

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Kommentera och läs andras kommentarer Regler & villkor
Till Expressens startsida

Mest läst idag