Fredrik och Mona, våga prata handikapp

Låt oss börja med mongot i tv. Ni har sett honom i Ica-reklamen. Bra eller dåligt?
I höstas var det en livlig debatt om "praktikanten Jerrys" medverkan i Icas reklamsåpa. Somliga menade att det innebar en exploatering av människor med Downs syndrom. Andra tyckte att människor med funktionshinder borde få synas och höras.
Jag blir gärna exploaterad. Jag är själv handikappad, jag har den genetiska sjukdomen Duchennes muskeldystrofi som innebär att mina kroppsmuskler förstörs sakta men säkert och att jag kommer att dö i förtid. Jag fyller snart trettio, det är gammalt för en kille med Duchennes. Jag kan inte svara när mobilen ringer. Om jag blir törstig kan jag inte sträcka mig efter mjölk ur kylen. Två assistenter hjälper mig med allt, dygnet runt. Jag är avundsjuk på Mats Melin, en skådespelare som har Downs syndrom och som till skillnad från mig har fått chansen att tjäna egna pengar som vilken arbetare som helst.

Min fromma förhoppning är att om vi med svåra funktionshinder i framtiden blir synliga och får arbeta och bidra till samhället, i stället för att som i dag vara reducerade till ömkansvärda förtidspensionärer, så kommer vi äntligen också att få ett existensberättigande. Kanske får vi se fler skådespelare med Downs - eller varför inte Duchennes? Det mindre lockande alternativet är att det ska bli som i Danmark. Där slår man sig stolt för bröstet och meddelar att det inte kommer att födas fler danskar med Downs på grund av effektiv fosterdiagnostik. Är detta också den svenska modellen?

Ska handikappade få finnas? Eller finnas men inte synas?
För det är ju den naturliga utvecklingen. Historien visar tydligt hur duktig den civiliserade världen har varit på att gömma undan oss handikappade på institutioner - lobotomera, sterilisera och i dag selektivt abortera oss.

I folkhemmet skulle den rene, fläckfrie arbetaren bygga landet. Ett perfekt samhälle kräver ju perfekta medborgare, inte halta, lytta och efterblivna. Men det fanns även strömningar som ville bryta de handikappades sociala utanförskap. Vilhelm Ekensteen, ordförande i Intressegruppen för Assistansberättigade, lanserade i boken "På folkhemmets bakgård" redan 1968 en modell där handikapp förklarades uppstå enbart som en konsekvens av ett otillgängligt samhälle. Det var inte den handikappades fel att han var handikappad, inte heller hans föräldrars eller Guds, utan det trångsynta och felbyggda samhällets. Denna radikala idé exporterades på stört till USA där krigsskadade vietnamveteraner använde den för att förbättra sina villkor. I dag finns i USA ADA-lagstiftningen (American Disability Act) som förbjuder otillgänglighet.

Ekensteens modell översattes till vad som i USA är känt som crip theory, men i Sverige glömdes den bort. När det nu börjar talas om crip-teorin i Sverige är det som ett amerikanskt fenomen. Det är lite som rockbandet The Hives, som inte blev stora i Sverige förrän de tagit omvägen över USA och där gjort succé.
I och med valrörelsen är det dags för crip-teorin att ta ett kliv in i den svenska debatten. 1,5 miljoner svenskar är funktionshindrade. Lägg till våra anhöriga och du har 3,5 miljoner medborgare som är direkt påverkade av det både fysiskt och mentalt otillgängliga Sverige.

Det är märkligt att svenska politiker inte anstränger sig mer för att ha en dialog med denna gigantiska väljargrupp. Så Fredrik Reinfeldt, varför så tyst om funktionshindrade? Och Mona Sahlin, när tänker du prata med oss?
Ni har sympati från miljoner att vinna.
Inför Almedalsveckan plöjde handikapprörelsen ner massor av pengar på lobbyverksamhet, men den blev i vanlig ordning ignorerad i de större mediesammanhangen. Det politiska parti som på allvar vågar ta debatten om funktionshindrades plats i samhället som något annat än offer och socialfall, har många röster att vinna.

ADRYAN LINDEN

Andryan Linden är poet och handikappspolitisk debattör. Han är en av initiativtagarna till marschen för tillgänglighet, och aktuell i kortfilmen "Paria".