Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, vill ta bort subventioneringen för Sigge och tusentals andra barn som har insulinpumpar, som hjälper till att göra livet så normalt som möjligt för typ 1-diabetiker.
Innan gav vi Sigge sex sprutor om dagen i magen, varenda en var en kamp. Med sprutorna blev vi extremt låsta, mat varannan timme för annars blev han låg.
Pumpen har gett oss friheten tillbaka genom att vi kan bromsa insulintillförseln eller öka den när det behövs. Vi behöver inte neka Sigge spontana besök i lekparken.
TLV vill lägga över betalningsansvaret på landstingen i stället för staten. Därefter blir det landstingens ekonomi som får avgöra vilka barn som får pumpar eller en barndom full med nålstick.
Tänk er att sticka en spruta i magen på ert älskade barn som gråter av rädsla. Sex sprutor varje dag tills ert barn inte längre känner att det är värt att kämpa emot. Tills ert barn förstår att det inte spelar någon roll. Klart dom gråter ju i början och bönar och ber, men dom slutar med det också. Efter ett drygt år med diabetes typ 1 och 4 500 stick i de små fingrarna så kan det till och med bli lite lustigt, som när man ska borsta tänderna och sonen sträcker fram fingret i stället för att öppna munnen. Då skrattar vi. Men yes-situationen som uppstår de gånger ni lyckats sticka utan gallskrik glöms snabbt bort när ni träffar en nerv.
Och för guds skull gå nu inte och tro att ni gör detta utvilad, ni ska ju ställa väckarklockan varje natt och gå upp och kolla ert barns blodsocker. Har ni tur kan det bli någon mindre mätning någon natt , men med små barn som ofta har ostabila blodsockervärden händer det ju tyvärr att ni behöver kolla oftare/tätare.
Efter en dag med jämna fina värden och lagom aktivitet, inte för mycket och inte för lite, kan ni kanske slippa alltför många kontroller på natten. Har ert barn däremot njutit av det fina vädret och sprungit i och ur havet hela dagen så kan blodsockret mycket väl sjunka och sjunka på natten och det vill ni helst inte missa för då kan barnet börja krampa och det önskar ingen. Kanske var det en dag med ösregn och tv-spelande i stället med mindre aktivitet och då kan det bli ett bråkigt blodsocker uppåt, exempelvis.
För diabetes kan nämligen bete sig lite hur som helst, ni vet.
Diabetes är en livslång sjukdom. Försvåra inte livet för barn med diabetes, deras föräldrar och anhöriga.
Innan samhället snålar in på pumparna vill jag be er som bestämmer att se min son i ögonen medan det fortfarande går. Sprutorna ökar risken för diverse följdsjukdomar som blindhet, hjärt-kärlsjukdomar, njurskador och försämrad nervfunktion bland annat i fötter och ben.
Jag förstår att det handlar om pengar, men var lite smarta och inse att alla följdsjukdomar kommer att kosta mycket mer än vad dessa pumpar gör. Enda sättet ni sparar pengar på är det kortsiktiga sättet. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket har skrivit att landstingen skall ta över betalningsansvaret, men om landstingen har dålig ekonomi kan patienten komma att behöva betala själv.
På SKL:s hemsida uppger Göran Stiernstedt, chef för avdelningen vård och omsorg, att det inte förts någon diskussion om att patienterna själva ska bekosta pumparna, utan att poängen med att landstingen tar över ansvaret är att de regionala organisationerna bättre kan administrera utlåning av pumpar.
Men i TLV:s remiss står det att om insulinpumparna "inte längre finns i förmånssystemet så finns det två möjligheter för patienten, antingen att betala själv eller förlita sig på det sortiment som respektive landsting upphandlar. Detta innebär att det inte kommer att finnas samma sortiment i alla landsting (så är det redan i dag) och att valfriheten kan bli mindre."
Vad gäller egentligen?
I somras beslöt Göran Hägglund att satsa 15 miljoner på att Sveriges kommuner och landsting, SKL, ska ta fram en plan för att göra vården mer jämlik.
SANNA SÄKER
